Hoe dan?

John de Vreede

HOE DAN?!

Van Wassenaar naar Barcelona lopen in 1 maand. Dat is gemiddeld 49 kilometer per dag! Op dit moment ben ik aan het trainen om dit avontuur aan te kunnen. In een continu schema van 8 uur actief, 8 uur rust loop ik in het najaar 2022 van Wassenaar naar Barcelona. Waarom? Lees mijn verhaal!

En dan krijg je de diagnose kanker, KLAPBOEM! Je gaat dood, want dat ga je toch als je kanker hebt?! Uhhh, ik ben pas 48, heb opgroeiende kinderen, ben er nog niet klaar voor. En mijn dromen dan, mijn ambities, er zijn nog wat plannetjes die vooruit geschoven zijn…, gaan die nu allemaal niet meer door? De regie van het leven wordt me uit handen genomen en dat is misschien wel het ergste van kanker hebben.

Na een tijdje gewenning komt het besef dat je toch niet direct dood gaat, sterker nog, het is helemaal niet gezegd dat de race al gelopen is. Maar je bent alert, je bent erop voorbereid dat het toch ineens voorbij kan zijn en dan is er geen weg meer terug.

Als je dan in de zoveelste behandeling zit, weer een operatie hebt gehad, het lichaam aan alle kanten protesteert is het belangrijk dat het koppie helder blijft. Ik heb gemerkt dat dat meer een karaktereigenschap is dan bewust aan te sturen. Mijn geluk is wel dat het rationele denken sterk is gebleven. Nu het stof gedaald is, er weer voorzichtig vooruit gekeken kan worden, kom je erachter dat deze ervaring je dichter bij de essentie brengt. Ja ja, cliché, I know! En toch rende ik ook zo hard als kon door het leven. Verwachtingen waarmaken, ambities najagen, druk zijn met wat belangrijk is. En dat is nu gewoon weg! Wat maak je je druk, wat is er belangrijk, waar doe je het voor?

Mijn leven lang heb ik de fantasie op loopafstand van mijn favoriete restaurantje te wonen. Laat dat restaurant nou midden in Barri Gótic Barcelona zijn. Uhh, ik woon nu in Wassenaar?! Ho even, ik wil best wat dromen laten schieten, mijn ambities loslaten maar mag ik alsjeblieft aan dit plan vasthouden, dat hoort voor mij bij de essentie van het leven! Op loopafstand van een restaurant in Barcelona wonen is toch best te realiseren? Mijn vrouw die wil niet mee, mijn zoon is op zichzelf, mijn dochter zit nog op de basisschool hier in Wassenaar…, super flauw dat ze ‘mijn’ essentie van het leven niet begrijpen ;-). Is ruim 1500 kilometer op loopafstand? Natuurlijk is dat te lopen. Niet in één keer, je moet er de tijd voor nemen maar stapje voor stapje kom je steeds dichterbij en zal je uiteindelijk daar zijn waar je zijn wilt. Er is een lange weg te gaan en die eerste stap zetten is niet te moeilijk. ACTIE!

“Hoe dan?!” is een populaire uiting van verbazing en hoor je dagelijks wel een paar keer voorbijkomen. Ik vind het een korte en krachtige uitspraak die ik graag gebruik voor mijn actie. Niet in de betekenis van verbazing maar letterlijk als vraag, “Hoe dan?” of “Hoe beter?” of “Hoe dan wel?”.  

Mijn naam is John, inmiddels 50 jaar en ruim twee jaar bezig met het beantwoorden van deze vraag, Hoe dan? Het was zoals ze dat noemen een toevalsbevinding. Na een scan om een niersteentje te lokaliseren kwam ik thuis met de diagnose Darmkanker stadium 3. Er zat een tumor van 6 cm doorsnee op de overgang van endeldarm naar dikke darm met daaromheen 32 uitzaaiingen. We moesten aan de slag! De eerste paar gesprekken met de artsen waren voor mij eindjes aan elkaar knopen door woorden en zinnen die ik onthouden had op te zoeken en mezelf in te lezen over in welke wereld ik terecht gekomen was. Natuurlijk, de artsen waren uiterst begripvol en geduldig, legde mij alles uit wat ik onduidelijk vond maar in staat een oordeel te vormen was ik niet. Achter de feiten aanhobbelend, met voortschrijdend inzicht werd ik wijzer en steeds meer vertrouwd met het jargon! 

Het doel is genezen, dat was al vrij snel beklonken. Mooi natuurlijk, je bent 48, twee kinderen (jongste toen pas 4 jaar) dus komt het mij wel goed uit dat het nog geen gelopen race is. Maar ja, dan krijg je het behandelplan voorgesteld. Deze laat je nog toetsen bij het AvL en zegt dan tegen de behandelende artsen “Doe wat je doen moet”. Wat ik nu weet en toen nog niet is dat de behandelingen gebaseerd zijn op statistieken. De formule ken ik niet maar het heeft te maken met het soort tumor, locatie van de tumor, stadium van het proces, het geslacht en leeftijd van de patiënt. Sindsdien heb ik ontelbaar veel statistische percentages moeten interpreteren en de kanttekening “u heeft wel erg veel Pech” vaak moeten incasseren. 

  • Pech dat de kenmerken van de tumor pas na de behandelingen en de operatie bekend zijn en in mijn geval het ‘een lelijke’ bleek te zijn.
  • Pech dat de plek waar de tumor zat, misschien wel van alle plekken waar darmkanker zich manifesteert, dit de meest vervelende plek is.
  • Pech dat de bestraling niet één uitzaaiing gedood heeft.
  • Pech dat de bestraling heel veel nevenschade aan weefsel heeft toegebracht.
  • Pech dat er na de operatie zware complicaties zijn opgetreden.
  • Pech dat een behandeling met de kennis van nu anders aangepakt had geworden en ik wellicht niet al ruim twee jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit had hoeven gaan.

Het is zelfs zo dat relatief jong zijn ook Pech is! Op een zeker moment verliest het woordje Pech zijn lading en is mijn eigen conclusie; “onmacht door onwetendheid, behandelingen op basis van statistieken?!” 

En dan komt mijn vraag “Hoe dan?”, hoe hadden ze het dan moeten doen? Daar komt de nog niet onderzochte wetenschap om de hoek kijken. 

Een zeker moment kwam ik in gesprek met de moeder van Lucas, een jongetje bij mijn dochter in de klas. De moeder van Lucas, Saskia, is als wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC. Met haar team houdt zij zich bezig met het onderzoeken van informatie die te halen is uit het bloed van darmkanker patiënten met als doel patiënten eerder een beter en op maat gemaakt behandelplan aan te kunnen bieden. Toen ik Saskia over mijn problematiek vertelde kon zij dit haarfijn analyseren en mij vertellen hoe een en ander in haar discipline werkt. Saskia werd ineens van moeder van Lucas een betrokken vriendin waar ik gedurende mijn traject veel steun aan had en nog steeds heb.

Als Saskia vertelt over haar werk, wat ze onderzoeken, wat ze daarmee bereiken en hoe onderzoeken gefinancierd worden dan ben ik tot op het bot gemotiveerd hier mijn steentje aan bij te dragen. Deze wetenschappelijke wereld is nieuw voor mij en ik had geen idee van hoe processen daar werken. Met mijn medisch dossier in de hand hebben we een onderzoeksvoorstel geschreven. Doormiddel van het actief betrekken van ervaringsdeskundigen, patiënten participatie kan er beter onderzoek gedaan worden en de beoogde resultaten nog specifieker geformuleerd worden.

Hier zet ik mij voor in en heb ik als persoonlijk doel dit onderzoek te laten slagen.

Voor mij en met mij vele anderen had dit het verschil kunnen maken!

GELD, er is geld nodig, heel veel geld waarmee mensen als Saskia en haar team dit zo belangrijke werk kunnen doen.

Zoals dat bij goede doelen gaat, worden er acties georganiseerd, vrijwillige bijdragen gevraagd, sponsors en donateurs gezocht. Mijn actie is dat ik met een loopactie aandacht vraag voor Kankeronderzoek en daarmee geld wil ophalen.

 Hoe dan?

  • Loop voor €1,00 per kilometer een trainingsrondje met mij mee. We lopen een rondje tussen de 15 en 25 kilometer met een gemiddelde snelheid van 6,2 km p/u in de omgeving Den Haag / Scheveningen / Wassenaar.
  • Doneer een bedrag naar keuze via de knop "DONEER NU" op deze site.
  • Koop voor €5,00 een kleurrijk armbandje en geef aan dat je ons steunt.
  • Sponsor mij tijdens de 1500 km wandeling naar Barcelona, bepaal zelf hoeveel cent per kilometer je sponsoren wilt.

Heb je vragen of wil je met mij afspreken een trainingsrondje te lopen of om zo’n armbandje te bestellen kan je mij altijd een SMS of Whatsapp sturen. Een trainingsrondje doe ik met 1 of maximaal 2 personen. Zo blijft er ruimte voor een goed gesprek. Je kan mij bereiken op 06 53448556.

Hoe dan? 

Iedere volgende stap is er eentje dichterbij het doel!

Opgehaald

7.716
77% bereikt van mijn streefbedrag € 10.000
0% Bereikt van mijn doel 1.500 km