Normal 9f653ff679b524c94954dcb8db51f741f5e2b9c8

Zorgverleners kunnen de eenzaamheid verzachten. Door er voor patiënten te zijn.

10 October 2020 19:00

Vandaag is de dag van de palliatieve zorg. Een goed moment om jullie meer te vertellen over TIPZO*, het onderzoeksproject voor tijdige ondersteunende, palliatieve, zorg waarvoor we samen met jullie zoveel mogelijk geld ophalen. Met Maarten’s Teamgenoten in Team Maarten en heel veel andere mensen die voor onze Foundation in actie komen. We spraken met hoofdonderzoeker Natasja Raijmakers, zelf ex-kankerpatiënt en leider van het TIPZO-onderzoeksproject.

Bij een op de vijf patiënten bij wie kanker wordt vastgesteld, is de ziekte al bij diagnose uitgezaaid. Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat er bij hen uitzaaiingen zijn gevonden. Een kwart van deze patiënten voelt zich niet volledig geïnformeerd over ondersteunende, palliatieve, zorg en het levenseinde. Ongeveer de helft van hen wil graag nog meer aandacht voor deze onderwerpen. Dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) vorige week uitbracht. “En dat is precies wat we met TIPZO willen veranderen”, zegt onderzoeksleider Natasja. 

Tijdige ondersteuning

”Voor dit project brengen we bestaande goede praktijkvoorbeelden van tijdige ondersteunende zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten in kaart”, legt de onderzoeker uit. “Daarna bepalen we samen met patiënten, naasten en zorgverleners wat daarin de belangrijkste aspecten zijn. Vervolgens stellen we met elkaar een heldere werkwijze op, die we in samenwerking met alle relevante partijen landelijk willen invoeren. Met als doel dat goede en tijdige palliatieve zorg voor alle kankerpatiënten die niet meer beter worden beschikbaar komt.”

Zorgverleners kunnen veel betekenen voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ongeneeslijke kanker, zegt Natasja**. “Het is heel belangrijk de patiënt te vragen wat diegene belangrijk vindt, ook in de minder gunstige scenario’s. Vooraf is immers niet met zekerheid te zeggen of een behandeling aanslaat. Bovendien hebben patiënten vaak last van bijwerkingen. Denk aan vermoeidheid, benauwdheid, vergeetachtigheid en pijn. Als een arts of verpleegkundige weet wat de patiënt belangrijk vindt, kunnen ze in gezamenlijkheid bespreken welke behandeling en zorg passend is en hoe lang de patiënt doorbehandeld wil worden.”

Het is belangrijk zo’n gesprek niet uit te stellen, benadrukt Natasja: “Als een behandeling niet aanslaat, kan het snel aflopen. Als artsen en verpleegkundigen samen met de patiënt vooruit denken, lukt het vaker om de patiënt in de laatste levensfase thuis te verzorgen en om te zorgen dat hij of zij minder klachten ervaart.” 

Bumpy ride

Zelf kreeg Natasja kanker toen ze 16 was. “De arts stelde Hodgkin, lymfklierkanker, vast. Ik ben heel ziek geweest, maar ik had geluk. De behandeling sloeg aan. Het was een bumpy ride van twee jaar. De artsen dachten dat ik door alle behandelingen leukemie had gekregen. Daarom zou ik een stamceltransplantatie krijgen. Uit het beenmerg van mijn zusje, want zij bleek gelukkig een match. Dat bleek uiteindelijk niet nodig. Mijn bloedbeeld werd beter. Toen ik 18 was, was ik schoon. Als puber was ik niet bezig met de mogelijkheid dat het niet positief zou kunnen aflopen. Ik was vooral bezig met het normale leven door laten gaan: school en uitgaan. Nu, als volwassene, denk ik dat het goed was geweest om daar samen met mijn artsen wel bij stil te staan.”

Zoals Natasja ook vertelt in deze video hadden sommigen van haar mede-patiënten helaas niet het geluk te genezen. “Ik herinner mij Anita, een vrouw van begin 30, met drie kinderen. In 1995, een tijd waarin nog veel minder aandacht was voor palliatieve zorg, lagen we een maand lang op dezelfde kamer. We hadden heel goed contact. Anita had de volste overtuiging dat ze beter zou worden en zover ik weet, werd er niet gesproken over het feit dat zij niet meer beter werd. Later bracht de verpleging haar naar een eenpersoonskamer. Een tijdje daarna hoorde ik dat ze was gestorven.”

Fijn en open gesprek

Niemand kan precies ervaren wat een patiënt met uitgezaaide kanker meemaakt. Dat maakt het vaak een eenzaam proces, beseft Natasja. “Zeker als je er niet over praat. Familie en vrienden durven er in veel gevallen niet over te beginnen. Daardoor voelt de patiënt zich nog eenzamer.” Toen Natasja een vriendin op 27-jarige leeftijd aan maagkanker verloor, ondervond ze dit aan den lijve. “Zij heeft na haar diagnose goed nagedacht over wat ze wilde en besprak dit ook met haar familie, vrienden en artsen.” Eén moment is de onderzoeker met name bijgebleven: “Ze vroeg mij hoe ik mijn ziekte had ervaren. Dat was een heel fijn gesprek, waarin alles gezegd kon worden. Uiteindelijk heeft zij gekozen voor euthanasie.” 

“Artsen en verpleegkundigen kunnen de eenzaamheid voor patiënten verzachten. Door er voor hen te zijn”, concludeert Natasja. “Je wordt één keer geboren en gaat één keer dood. Je kunt het maar één keer doen. Om het goed te doen, is tijdige palliatieve zorg nodig. Waaronder goede gesprekken met mensen die je kunnen helpen, en die om je geven.”

Wil jij ook helpen om project TIPZO te realiseren? Doneren kan hier. 


*TIPZO staat voor Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie. Jouw donatiegeld gaat voor de volle 100%, dus zonder aftrek van kosten, naar dit project.

**Dit is voor het eerst aangetoond in een onderzoek van Jennifer Temel, Professor Geneeskunde aan de Harvard Medical School, in verband met longkanker. Daarna is het diverse malen bevestigd, samengevat in een review van o.m. interne geneeskundespecialist Markus Haun.