Anouk hield ons er bovenop en liet ons vooruit kijken

“Het CMMR-D vaccin zou ervoor kunnen zorgen dat mensen met het syndroom een minder gespannen leven hebben. Dat gun ik iedereen!”

De Maarten van der Weijden Foundation financiert graag onderzoeken en projecten die een grote impact kunnen hebben op het leven van de kankerpatiënt en hun naasten. Het onderzoek naar het CMMR-D vaccin is zo’n onderzoek. Linda Weijers (47) en haar dochter Manon (17) delen met ons hun verhaal over hun dochter en zus Anouk, hun ervaring met CMMR-D en de impact die dit op hun leven heeft. 

Anouk is 4,5 jaar oud als er bij haar een hersentumor wordt gevonden. Het leven van Linda en haar man Frank staat op zijn kop. “Het was heel onwerkelijk wat er allemaal gebeurde. Anouk werd snel geopereerd en heeft een langdurige en zware behandeling gekregen met extra operaties, chemo en bestralingen. Het was erg zwaar, maar Anouk hield ons er al die tijd bovenop en liet ons vooruit kijken.”, vertelt Linda.  

Tijdens de behandeling van Anouk wordt duidelijk dat haar zicht is aangetast; de hersentumor heeft tegen haar oogzenuwen gedrukt. Ze kan niet langer naar het reguliere onderwijs gaan. 

Linda: “Toen Anouk het weer aan kon, ging ze naar speciaal onderwijs voor slechtziende kinderen. Ze paste zich gelukkig snel aan en genoot ervan om weer naar school te kunnen gaan. Als gezin hadden we een korte periode rust, maar drie jaar na haar eerste diagnose begon Anouk aan te geven dat ze buikpijn had. De artsen wilden dit onderzoeken en uit de CT-scan bleek dat er twee grote tumoren in Anouk haar lichaam zaten. Ze had lymfeklierkanker. Er werd direct een behandeling opgestart en wij vroegen ons als ouders af of er een relatie was tussen de hersentumor en de tumoren die nu weer gevonden waren. Gelukkig stemde de oncoloog er mee in onderzoek te doen naar eventuele erfelijke aanleg.”

Het vermoeden van Frank en Linda blijkt juist, Anouk heeft het CMMR-D syndroom. Ons lichaam heeft een systeem dat fouten in het DNA repareert. Bij mensen met het CMMR-D syndroom is dit systeem defect. Hierdoor kunnen spontane foutjes in het DNA zich opstapelen, wat zorgt voor een sterk verhoogde kans op het krijgen van kanker. Soms wel drie verschillende vormen na elkaar. Niet alleen Anouk blijkt deze genafwijking te hebben, ook bij Manon wordt het CMMR-D syndroom vastgesteld. 

Manon: “Ik was zeven toen ze erachter kwamen dat ik het syndroom heb. Hier was ik me in mijn kinderjaren niet heel bewust van, ook niet van de risico’s die ik liep. Mijn ouders gingen bijna altijd zonder mij naar het ziekenhuis met Anouk. Hierdoor gaven ze mij de kans om echt kind te kunnen zijn.”

Wanneer de gezondheid van Anouk het toelaat, onderneemt het gezin veel leuke activiteiten. Ook zetten ze zich in voor anderen. Anouk is ambassadeur van de stichting Opkikker en het gezin ondersteunt organisaties die gezinnen met zieke kinderen mooie momenten willen bezorgen.

Linda: ‘We kregen als gezin veel mooie dingen cadeau die ons veel energie en kracht gaven. Dit deelden we met anderen in het ziekenhuis. We hoopten anderen te kunnen motiveren en inspireren om er het beste van te maken.’ 

Als Anouk tien is wordt er opnieuw kanker bij haar vastgesteld. Deze keer leukemie. Frank en Linda besluiten in overleg met de oncoloog om niet opnieuw een behandeling te starten, maar om voor Anouks kwaliteit van leven te gaan. Anouk heeft met Manon en haar ouders mooie maanden en komt weinig in het ziekenhuis. Uiteindelijk overlijdt ze één dag na haar zusjes verjaardag, acht maanden na de diagnose.

Manon: ‘Het leek wel alsof Anouk wilde dat mijn verjaardag een feestelijke dag zou worden en daarom nog een dagje langer is blijven leven. Jaarlijks maken we van mijn verjaardag een feestje met vrienden en familie, maar de dag erna zijn we met z’n drietjes en denken we aan Anouk.’

Linda: ‘Op de foto’s die vlak voor haar overlijden gemaakt zijn, is een sterke en gelukkige meid te zien en geen hoopje ellende. We zijn blij dat we de laatste maanden zo fijn met haar samen konden zijn. Als we eerder hadden geweten dat Anouk het CMMR-D syndroom had, dan hadden we de behandeling voor lymfeklierkanker misschien ook niet laten plaatsvinden. Bij de hersentumor was er geen keuze, daar hebben we haar voor laten behandelen. Maar als we eerder van het syndroom hadden geweten en waar haar lijf mee te maken had, dan hadden we er waarschijnlijk voor gekozen om Anouk niet meer al die vreselijk zware behandelingen te geven. Dan hadden we haar laten genieten van de tijd die ze nog te leven had.’

Inmiddels is Anouk alweer negen jaar geleden overleden. Manon heeft nog steeds halfjaarlijks een MRI-scan. Ook hebben Manon, Linda en Frank op gezette tijdens een preventief darmonderzoek.

Manon: ‘Door de scan wordt ik goed in de gaten gehouden. Toen ik twaalf was, zagen ze een tumor ter grootte van een speldenknop in mijn hersenen. Een week later werd ik geopereerd en vier maanden later was de behandeling afgerond. Pas toen besefte ik wat mijn zus heeft moeten doorstaan en werd ik me ervan bewust wat het CMMR-D syndroom voor mijn leven betekent.’

Linda: ‘Omdat Frank en ik allebei drager van het gen zijn, hebben ook wij een verhoogde kans op het krijgen van kanker. Voor ons allebei is dat darmkanker en voor mij ook nog baarmoederkanker. Elke keer als de MRI-scan van Manon eraan komt ervaren we spanning, maar bij een goede uitslag zorgt het er ook voor dat we weer een poos onbezorgder kunnen leven.’

Manon: ‘Ik heb me erbij neergelegd dat ik mijn hele leven onder toezicht zal blijven staan. Ik ben niet onrustig als ik weer de scan heb, maar blijf nuchter en positief en wacht gewoon de uitslag af. Toen ik een hersentumor bleek te hebben was deze ontzettend klein en kon er direct iets aan gedaan worden. Ik heb er wel vertrouwen in dat ze er op tijd bij zijn als er iets met me aan de hand is.’

Manon is vastbesloten om aan het onderzoek naar het vaccin voor het CMMR-D syndroom mee te werken.

Manon: ‘Ik ga bloed afgeven voor het onderzoek en wil ook op elke andere manier bijdragen. Of ik zelf profijt kan hebben van het vaccin moet nog onderzocht worden. Intussen hoop ik mijn opleiding tot medisch pedagogisch hulpverlener af te ronden, zodat ik me in kan zetten in ziekenhuizen om kinderen en gezinnen te helpen die hetzelfde meemaken als wat mijn gezin is overkomen. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn ervaring om kan zetten in iets positiefs om anderen te steunen.’ 

Wil je meer weten over het onderzoek naar het CMMR-D syndroom? Of hoe jij kunt helpen om dit onderzoek mogelijk te maken, door te doneren of in actie te komen? Klik dan door naar deze pagina.