‘Het zou best fijn zijn als een palliatief team mijn wensen met me zou doornemen’

Voor Michelle Wals (51 jaar) speelt kanker al zeven jaar een rol in haar leven. Op 44-jarige leeftijd werd de diagnose borstkanker gesteld. Drie jaar later bleek deze uitgezaaid te zijn. Alle behandelingen zijn er op gericht het leven van Michelle te verlengen; genezing is niet meer mogelijk.

 Samen met Dennis heeft Michelle inmiddels twee tienerdochters, Zoë (18) en Ella (16). Het is een hecht gezin dat graag mooie reizen maakt en zoveel mogelijk plezier uit het leven haalt. Sinds kort is het gezin uitgebreid met pup Mabel. De komst van Mabel zorgt voor positieve energie en geeft Michelle voldoende lichaamsbeweging. Maar het zorgt er ook voor dat Michelle voor een ander kan zorgen. En dat geeft Michelle, die altijd als verpleegkundige gewerkt heeft, een fijn gevoel. Net als haar vrijwilligerswerk voor de Borstkankervereniging Nederland en de palliatieve werkgroep van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) waar ze onderdeel van is. Deze werkgroep adviseert het TIPZO-project (Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie) waar de Maarten van der Weijden Foundation geld voor inzamelt. Het TIPZO-project richt zich op het verbeteren van de palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen; de onderzoekers willen goede en tijdige palliatieve zorg voor alle kankerpatiënten die niet het geluk hebben om beter te worden.

 Michelle: ‘Het is heel fijn om onderdeel te kunnen zijn van de werkgroep. Als ervaringsdeskundige kan ik het patiënten-perspectief inbrengen. Het was voor mij best lastig om mijn werkzaamheden als verpleegkundige te stoppen door mijn ziekte. Opeens kom je buiten de maatschappij te staan, terwijl ik daar zo graag mijn steentje aan bijdraag. Ik kan mijn eigen situatie goed in perspectief plaatsen en vind het niet confronterend om hier in de werkgroep over te praten. Dat komt waarschijnlijk ook omdat ik me in een fase bevindt waarin het redelijk goed met me gaat. Ik heb een hormoongevoelige vorm van borstkanker. Hierdoor werkt momenteel anti-hormoon therapie en heb ik heb het vooruitzicht dat er nog voldoende medicatie op de plank ligt om mijn leven te verlengen.’

 Dat het nu goed met Michelle gaat, betekent niet dat er binnen het gezin geen zorgen zijn.

 Michelle: ‘Mijn gezondheid gaat met pieken en dalen. Soms gaat het een tijd goed, soms ben ik erg ziek. Na zo’n dal probeer ik altijd weer omhoog te krabbelen en het vertrouwen te hebben dat de medicatie zijn werk weer doet. Het ging een tijdje niet zo goed met me. Ik werd steeds vermoeider, had geen eetlust, was misselijk en moest overgeven. Toen ben ik tijdelijk gestopt met mijn medicatie en maakten we ons allemaal zorgen. Dennis en ik praten hier wel over met de meiden. Wat doet het met hen - en met ons? Mijn dochters hebben uitgesproken dat ze zich een leven zonder mij niet kunnen voorstellen. Dat vond ik wel confronterend, maar het heeft ons als gezin ook geholpen om ons verdriet met elkaar te delen. Ik probeer de zorgen bij mijn meiden wel vaak weg te halen. Ik wil vooral dat ze kind kunnen zijn.

 Toen Michelle te horen kreeg dat genezing niet meer mogelijk was, heeft ze na dat moeilijke gesprek weinig begeleiding gekregen vanuit het ziekenhuis. Ze had graag haar verhaal kwijt gekund en had het fijn gevonden als iemand haar had gevraagd ‘Wat heb je nu nodig?’. Voor Michelle hoefden niet direct allerlei praktische zaken geregeld te worden, het zag ernaar uit dat ze niet snel zou komen te overlijden. Maar er zijn mensen waarbij dat wel het geval is en dan is het fijn als direct duidelijk wordt wie wat gaat doen, zodat de patiënt zich kan focussen op dingen die belangrijker zijn.

Michelle: ‘Als je de behandelkamer uitkomt na zo’n heftig gesprek, dan zou het fijn zijn als je direct bij iemand terecht kan. Er komen zoveel dingen op je af wanneer je uitbehandeld bent. Vaak is er gebrek aan een vast aanspreekpunt en verloopt communicatie binnen een ziekenhuis niet soepel. Een palliatief zorgteam kan dat opvangen. Het zou mooi zijn als elk ziekenhuis zo’n team heeft waarmee je een relatie kunt opbouwen in een vroeg stadium. Het palliatieve traject start eigenlijk vanaf het moment dat je je diagnose van uitgezaaide kanker krijgt, het zijn niet enkel de laatste dagen van je leven. Het zou daarom goed zijn als je de tijd die je nog hebt, met hetzelfde team doorloopt en bekend met hen bent. Zij kunnen je het gevoel geven dat je er niet alleen voor staat en doordat ze je kennen, weten ze ook beter wat je wensen zijn. Daarnaast kan het team er voor zorgen dat je eerder kunt gaan nadenken over je eigen keuzes en wensen. Dat is iets wat ik nu nog lastig vind om aan te beginnen.’

Michelle geeft aan dat ze zich beseft dat een aantal dingen geregeld moeten gaan worden, maar dat ze hier vaak geen energie voor heeft. Heeft ze die energie wel, dan schuift ze dit voor zich uit. Ze heeft de angst dat wanneer ze alles geregeld heeft wat nog geregeld moet worden voor haar overlijden, ze haar dood over zich afroept.

Michele: ‘Ik leef met best wat onzekerheid en als ik me wat minder goed voel, dan komt altijd diezelfde vraag: begint nu de laatste periode? Ik weet dat ik dingen op papier moet gaan zetten en het zou fijn zijn om daarin begeleid te worden. Ik ben erbij gebaat om erop aangesproken te worden mijn zaakjes te gaan regelen. Ik heb vaker gehoord dat mensen in het weekend ziek werden en hulp nodig hadden, maar iemand voor zich kregen die ze helemaal niet kenden. Als je dan geen duidelijke afspraken voor de laatste uren op papier hebt staan, dan is je overlijden niet zoals je het van te voren hebt voorgesteld. Een palliatief team zou mij best met mijn eigen einde mogen confronteren en dat met mij doornemen. Uiteindelijk wil je dat die laatste fase zo fijn mogelijk verloopt en dan is het goed als je weet wat je wel en niet wilt. Het geeft mij rust wanneer die stap genomen is - ook al zie ik daar wel tegenop.’

Het gaat nu goed met Michelle en hopelijk kan ze nog lang gebruik maken van levensverlengende medicatie. Wat gunnen we het haar dat ze tot en met de uitvoering van het TIPZO-project betrokken kan blijven als ervaringsdeskundige en ze uiteindelijk ook zélf van de kennis en kunde van het palliatieve team gebruik kan maken. Wil jij het TIPZO-project ondersteunen door te doneren en/of meer informatie over het project lezen? Klik dan hier.