Normal c84f258aec4158ef8ef95046154fd7e9dace24ea

“En dan wordt je haar afgeschoren en dringt het tot je door dat je kankerpatiënt bent…”

05 February 2021 14:48

Sommige mensen denken dat je alleen kanker kunt krijgen als je ongezond leeft en/of oud bent. Kanker kan iedereen overkomen. Zo ook Sebastiaan, één van Maarten zijn beste vrienden - en zijn coach tijdens de 11stedenzwemtochten. 

Sebastiaan (42), sportstimulator en -manager in de Gemeente Ede en Provincie Gelderland, voelt zich kerngezond als hij in de zomer van 2020 op vakantie gaat met zijn kinderen Maryse (10) en Yannick (8). In de caravan ligt hij niet zo lekker en heeft veel pijn aan de achterkant van zijn schouder.

Sebastiaan: “Ik dacht dat ik verkeerd gelegen had en ben ter plekke naar een fysiotherapeut gegaan. Dat gaf even verlichting, maar na een week namen de klachten weer toe en kreeg ik ook last van een drukkend gevoel op mijn borst. Mijn huisarts kon niks vinden en ik kon genoeg simpele verklaringen op internet vinden die het drukkende gevoel konden veroorzaken.”

Tot dusver geen reden tot paniek. Op een avond wordt de druk echter te groot en heeft Sebastiaan angst om alleen te gaan slapen. Hij komt bij de spoedeisende hulp terecht en er is het vermoeden dat hij een hartinfarct heeft gehad.

Sebastiaan: ”Gelukkig was dat niet het geval en gedurende de week namen de klachten af en voelde ik me stukken beter. Wel kreeg ik een aanvullende CT-scan, omdat er op de foto van mijn borst iets bij mijn longen te zien was. Een week later kreeg ik daar de uitslag van. Ik bleek kanker te hebben.”

Sebastiaan had niet op deze uitkomst gerekend en was alleen naar de afspraak gegaan.

Sebastiaan: ‘Ik had zelf genoeg verklaringen voor wat er op de foto te zien was en bij die verklaringen zat niet een tumor. Als alleenstaande voelde ik niet de behoefte om iemand mee te nemen, want er was vast niks ernstigs aan de hand. Maar dat bleek dus toch anders te zijn. Er was iets gevonden tussen mijn borstbeen en longen, ter grootte van een halve vuist. Ze konden me op dat moment nog niet vertellen wat het precies was en er werd een PET-scan gemaakt. Een week later kreeg ik de uitslag en nam ik Maarten mee om me bij te staan. Er werd ons verteld dat ik een tumor had met uitzaaiingen naar de alvleesklier. Ik heb lymfeklierkanker, stadium 3. Dat klinkt naar, maar het was de meest gunstige diagnose die ik op dat moment kon krijgen. Hadden ze me verteld dat ik alvleesklierkanker had gehad, dan wist ik dat mijn overlevingskans niet heel groot was geweest.’

Sebastiaan start een week later zijn traject. In totaal zal hij acht chemokuren krijgen, waarvan hij er nu al zes heeft gehad.

Sebastiaan: “De tumor is geslonken en inmiddels zijn er geen tumormarkers meer te zien. Dat heeft me gerustgesteld, want de chemo is nu gericht op preventie. Ik ben nog niet genezen, maar de vooruitzichten zijn goed.”

Dat Sebastiaan kanker heeft, komt als een schok voor zijn omgeving. Hij is enorm sportief en heeft altijd goed op zijn gezondheid gelet. Een levensbedreigende ziekte hoort daar niet bij.

 Sebastiaan: “Sport is altijd mijn uitlaatklep geweest. Zeker tijdens de lockdown, voordat ik mijn diagnose kreeg. Ik was dus erg fit toen ik mijn diagnose kreeg. Het verbaast me hoe goed ik de kuren doorkom. Ik had het allemaal veel zwaarder verwacht, maar ik kan gelukkig gewoon de zorg voor mijn kinderen dragen op de dagen dat ze bij mij zijn.”

Sebastiaan luistert goed naar zijn lichaam en is alert op wat wel en niet kan. De chemo zorgt er in eerste instantie voor dat zijn conditie achteruit gaat en hij op zoek moet naar een nieuwe bewegingsroutine.

Sebastiaan: “In het begin van mijn kuren lukte het me niet om mijn vertrouwde rondje te rennen. Gaandeweg heb ik patronen ontdekt in de chemo-cyclus, waardoor ik weet dat ik me in de eerste week beter niet te veel kan inspannen en vanaf de tweede week het sporten weer kan oppakken. Dat is in tegenstelling met wat de artsen me vooraf vertelden: zij zeiden dat ik me in de tweede week het slechtst zou voelen. De derde week van de kuur voel ik me alweer mezelf en word ik nauwelijks beperkt. Ik heb natuurlijk wel last van bijwerkingen zoals misselijkheid, opspelende darmen, vaker plassen, vermoeidheid, geïrriteerde slijmvliezen en tintelingen in mijn vingers. Maar in het algemeen mag ik echt niet klagen over hoe ik de behandelingen doorkom. Ik heb zelfs begin januari met de ThuisTriathlon van de Foundation mee kunnen doen en daarvoor 60km gefietst en 10km hardgelopen op dezelfde dag. Niet echt dingen passend bij het beeld van een kankerpatiënt onder behandeling.”

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

Dat het lichamelijk zo goed gaat met Sebastiaan wil niet zeggen dat het makkelijk voor hem is. Vanuit zijn omgeving krijgt hij steeds te horen dat het zo knap is hoe hij met de ziekte omgaat en hoe sterk hij is. Het is voor hem geen bewuste keuze om te ‘vechten’.

Sebastiaan: “De afgelopen jaren heb ik veel meegemaakt. Dat heeft me geleerd dat je niet over alles controle hebt en dat dingen je ook gewoon kunnen overkomen. Ik ben in een ongelofelijk slecht verhaal terecht gekomen, maar ik heb dit zelf niet in de hand en moet het loslaten. Loslaten is voor mij altijd wel lastig geweest, maar ik kan momenteel niks anders dan afwachten en er het beste van maken. Mijn omgeving steunt me enorm en dat helpt wel. Soms is het wel even slikken, zoals toen mijn haar afgeschoren werd. De kinderen waren er bij en dan komt het volledige besef dat je kankerpatiënt bent. Ik werd er best emotioneel door en ook met de kinderen deed het veel. Het is enorm confronterend. Waar de ziekte eerst onzichtbaar was, kregen ze er nu een andere papa voor terug. Een zieke papa. Gelukkig hebben we er goed over kunnen praten en heeft Maryse zelfs een stukje haar zelf afgeschoren. Dat maakte me heel trots.”

De diagnose ‘kanker’ komt natuurlijk nooit goed uit, maar het krijgen van kanker ten tijde van Corona, is niet makkelijk.

Sebastiaan: “In een fase van m’n leven waarin het heel fijn zou zijn om geknuffeld en vastgehouden te worden, moet ik iedereen op afstand houden. Zelfs mijn eigen ouders. Ik kan mijn kinderen gelukkig wel knuffelen, maar door mijn verminderde weerstand is het wel steeds oppassen. Geen partner hebben en deze ziekte alleen doormaken valt me soms best zwaar. Iedereen is in dit jaar veel thuis en onderneemt weinig, maar het is soms wel heel hard zoeken naar manieren om afleiding te hebben.”

Gelukkig zorgt Corona er soms ook voor dat het voor Sebastiaan makkelijker is.

Sebastiaan: “Door de maatregelen ben ik beter beschermd. Iedereen is alert op zijn eigen gezondheid, maar ook op die van een ander. Hierdoor wordt er goed rekening met me gehouden en worden extra infecties vanwege mijn verlaagde immuunsysteem makkelijker voorkomen. Ik mis door Corona ook helemaal niks. Ik kan gewoon mijn werk vanuit huis blijven doen, net als iedereen. De leuke dingen die ik zou willen doen, maar niet kan vanwege mijn ziekte, zijn momenteel voor niemand mogelijk. Ik hoef niet te balen dat het leven aan me voorbij gaat en ik alle leuke dingen mis.” 

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

Eén van die leuke dingen zou natuurlijk de 11stedenzwemtocht van 2020 zijn. Bij de tochten van 2018 en 2019 stond Sebastiaan Maarten bij in zijn missie om de Elfstedentocht uit te zwemmen. Niet alleen bij de tochten was hij betrokken, maar ook bij alle grote trainingsmomenten die daaraan vooraf gingen.

Sebastiaan: “Toen Maarten met het idee kwam om de Elfstedentocht te gaan zwemmen, heb ik direct toegezegd dat ik hem daarbij zou helpen. Er worden zoveel mensen getroffen door kanker en iets bij kunnen dragen als ‘vriend van’ en ‘coach/begeleider van’ leek me ontzettend mooi. Ik had geen flauw idee wat de tochten teweeg zouden brengen en dat er zoveel geld ingezameld zou worden. Ik kan me nog goed herinneren dat ik in 2018 de trein naar Sneek nam en daar voor het eerst de begeleidingsboot op zou gaan. De massa mensen die daar toen al stond - en dat het alleen nog maar toenam… Pas bij Bolsward kwam het besef waar we mee bezig waren en ik ben er ontzettend trots op dat we dit samen hebben kunnen doen.”

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

Dat Sebastiaan kanker heeft, twintig jaar na Maarten zijn diagnose, is best een bijzondere tijd voor de vrienden. Waar Sebastiaan eerst aan Maarten zijn ziekenhuisbed zat, is het nu Maarten zijn beurt om Sebastiaan bij te staan.

Sebastiaan: “Toen Maarten ziek werd, was dat mijn eerste confrontatie met kanker. Ik weet nog dat ik erg aangeslagen was na mijn eerste bezoek aan Maarten in het VU. Hij lag daar in een kleine kamer met nauwelijks licht, steigers voor zijn ramen en had net zijn prognose te horen gekregen. Het zag er niet goed uit. Ik liep gezond het ziekenhuis uit en het overviel me hoe oneerlijk het was dat Maarten ziek was en vond het moeilijk om daarmee om te gaan. Uiteindelijk zorgde dat er ook voor dat ik mijn afstudeerstage niet binnen de tijd kon afmaken. Ik kreeg uitstel, maar ook de  ruimte om elke week naar het ziekenhuis te gaan en Maarten op te zoeken. Twintig jaar later ben ik zelf aan de beurt en het was toch wel een gek moment om de diagnose in het bijzijn van Maarten te krijgen. De rollen zijn nu omgedraaid en is hij degene die mijn hoofd kaal scheert en informeert naar mijn bloedwaarden en bijwerkingen.”

Sebastiaan zijn behandelingen slaan aan en zijn prognose is goed. Hij is er nog niet en heeft nog twee kuren te gaan voordat hij meer weet over het verloop van zijn ziekte.

Sebastiaan: “Ik ben blij dat ik de signalen van mijn lijf niet genegeerd heb en actie heb genomen. Dat je de diagnose kanker krijgt, betekent niet altijd direct het einde. Ik heb heel even gedacht ‘nu ga ik dood’, maar heb daarna meteen de knop om kunnen zetten. Ik maak er het beste van, wacht het rustig af en laat het over me heen komen. Daar heb ik mezelf best positief in verrast. Waar ik van te voren gedacht had dat ik veel emoties zou hebben en een groot gevoel van uitzichtloosheid, voel ik vooral berusting.”