“Als die vraag me eerder was gesteld, had ik nu misschien een gezond lichaam gehad”

13 juni 2021 17:50

Onlangs hebben we aangekondigd dat onze Foundation een onderzoek naar eierstokkanker gaat financieren. Een onderzoek dat er op gericht is om eierstokkanker in een vroeg stadium op te sporen en om de beoordeling van de eierstok-tumoren te verbeteren, zodat vrouwen in het juiste ziekenhuis behandeld worden. Een onderzoek waar Carolien Versteeg (61 jaar) veel aan gehad zou hebben, maar voor wie het te laat komt. Graag deelt ze haar verhaal in de hoop dat andere vrouwen er eerder achter komen dat ze eierstokkanker hebben. 

In 2007 voelde Carolien een bultje in haar buik ter grootte van een pingpong-balletje. Na een bezoek aan de huisarts werd ze naar een gynaecoloog doorverwezen in een perifeer ziekenhuis. Op een echo was niet goed te zien wat er aan de hand was. Carolien vroeg of het kanker zou kunnen zijn, maar dat werd snel weggewuifd. Drie maanden lang stond ze onder controle en pas toen haar eierstok steeds groter bleek te worden, werd besloten deze er uit te halen. Een operatie werd gepland, maar daar heeft ze niet op moeten wachten. Carolien zou een spoedoperatie krijgen. 

Carolien: ‘Ik weet nog dat ik het opvallend vond dat bij het bloedonderzoek voor mijn geplande operatie de tumormarker aangekruist was. Dit is een stof die in het lichaam voorkomt bij kanker, maar het meten hiervan is geen losstaand diagnosemiddel. “Zie je wel”, zei ik tegen mijn man, “Ze gaan tóch kijken of het kanker zou kunnen zijn!”. Ik kreeg een paar dagen voor de operatie ontzettend veel buikpijn en er werd een spoedoperatie ingepland. Ik zat in de wachtkamer toen een arts mijn kant op kwam. Ik dacht eerst nog dat ze zich voor kwam stellen en vond het zo vriendelijk, maar ik moest meteen meekomen. Ze vertelde dat de tumormarker verhoogd was en dat ze voor de operatie een inwendige echo wilde maken. Ik bleek veel vrij vocht in mijn buik te hebben, wat duidt op kanker. Ik ben direct geopereerd en ze hebben een verticale snede in mijn buik gemaakt. Die bleek helemaal vol te zitten met kankercellen. Ze hebben mijn eierstokken, baarmoeder, baarmoederhals, baarmoedermond, echt alles weggehaald, evenals een aantal lymfeklieren. Toen ik bijkwam kreeg ik de diagnose, Eierstokkanker Stadium 3C. Kanker in een gevorderd stadium… .’ 


Carolien kreeg zes chemokuren en de kanker bleef vijf jaar weg. In 2012 kwam deze weer terug, waarna er volledige remissie optrad; er werd geen enkele kankercel en/of afwijking in het lichaam gevonden. Eind 2014 werd er weer kanker aangetroffen en komt Carolien terecht in het LUMC (Leiden University Medical Center). 


Carolien: ‘Ik kreeg weer chemokuren en daarna een medicijn voor patiënten met de BRCA-genmutatie, een gen dat verhoogd risico op borst- en eierstokkanker geeft. Die medicatie gebruik ik nu nog steeds en slaat goed aan. Het kan zijn dat ik micro-uitzaaiingen heb, maar die zijn nu (nog) niet te zien. Het kan zijn dat de kanker resistent gaat worden tegen het middel, maar tot nu toe gaat het goed met mijn lijf en word ik elke drie maanden gecontroleerd.’

Dat Carolien een medicijn krijgt dat bij patiënten met de BRCA-genmutatie ingezet wordt, komt onder andere door haar eigen doortastendheid. Toen ze er achter kwam dat er een erfelijke aanleg is voor eierstokkanker en borstkanker, moest ze denken aan haar eigen oma en de zus van haar oma, die allebei op jonge leeftijd aan borstkanker zijn overleden. Graag wilde ze onderzoek laten doen of ze erfelijk belast was. Haar oncoloog vond deze kans klein, maar Carolien wilde zich toch laten testen. Voornamelijk omdat ze een dochter heeft en ze zich zorgen maakte over haar toekomst. 


Carolien: ‘Ik moest een stamboom maken en daarbij inzichtelijk maken of en waar er kanker in de familie voorkwam. Toen ik hiermee bij de afdeling klinische genetica aankwam, wisten ze eigenlijk al genoeg. Onderzoek wees uit dat ik inderdaad de BRCA-1-genmutatie heb. Ik wist dat deze uitslag impact zou hebben op mijn leven, maar mogelijk ook op dat van mijn dochter. Gelukkig bleek zij niet erfelijk belast.’ 


Het onderzoek dat de Foundation heeft mogen financieren, had voor Carolien een wereld van verschil kunnen maken. 


Carolien: ‘Als er eerder gevraagd was of er kanker in de familie voorkwam, als het bultje dat ik voelde op een andere manier onderzocht was én als ik in een academisch ziekenhuis in plaats van een perifeer ziekenhuis terecht was gekomen, dan had ik nu misschien een gezond lichaam gehad. Gelukkig zit ik positief in elkaar en heb ik inmiddels een balans gevonden in de angst en pijn die ik soms voel en het loslaten dat dit niet per se kanker hoeft te zijn. Kanker en controles zijn onderdeel van mijn leven en zullen dat ook altijd blijven, maar het is gelukkig niet het enige in mijn leven!’ 


Carolien hoopt dat door middel van het onderzoek minder vrouwen te laat de diagnose eierstokkanker krijgen en dat ze voldoende tijd en kansen krijgen om hier van te kunnen herstellen. Ondanks dat ze weet dat het elk moment weer fout kan gaan in haar lichaam, zit Carolien niet stil en probeert ze andere kankerpatiënten te helpen vanuit haar vrijwilligersrol bij ‘Olijf’ (netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker). Voor meer informatie over ‘Olijf’, kijk hier. Voor meer informatie over het onderzoek dat de Foundation gefinancierd heeft, kijk hier.