Pech wordt ACTIE!

Het zal je maar gebeuren. Je hebt veel pijn; er wordt een scan gemaakt en het pijn veroorzakende niersteentje wordt weggehaald. Probleem opgelost en onbezorgd op vakantie. Geen pijn, nergens last meer van, zo genoot de toen 48-jarige John de Vreede uit Wassenaar samen met zijn vrouw en 4-jarige dochter drie jaar geleden van hun vakantie. Thuisgekomen is de vakantievreugde in een klap voorbij, er liggen vier enveloppen op de deurmat: oproep voor scan, scopie, foto’s en consult bij de maag-darm-lever (MDL) arts.

Uit de onderzoeken bleek er een tumor van 6 centimeter op de overgang van endeldarm naar dikke darm te zijn, met daaromheen 32 uitzaaiingen. Opeens stond de wereld van John en zijn gezin op z’n kop. Er volgden bestralingen, operaties en chemokuren, een traject waar John nu met gemengde gevoelens op terugkijkt. Complicatie op complicatie, het was heel vaak ‘PECH!’ voor John. ‘Ik heb wel eens gedacht, "als het zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer". Zo slecht heb ik mij gevoeld. Tot op de dag van vandaag heb ik last van bijwerkingen die misschien niet nodig waren geweest. Er is permanente schade ontstaan die onomkeerbaar en onherstelbaar zijn. Hiermee moet je leren leven.’

Zelf was John totaal onbekend met darmkanker, hij had ook geen klachten en gaf zich over aan de deskundigen. Zij zijn de experts met know how die het wel weten, zo dacht hij. ‘Het behandelplan werd mij voorgelegd en er waren keuzes te maken waarover ik mee mocht praten. Omdat ik niet over medische kennis beschik kon ik onmogelijk meedenken en gaf mij daarom helemaal over aan de artsen. Graag had ik toen de kennis van nu gehad, die ik door voortschrijdend inzicht vergaard heb. Dan had ik wellicht wel mee kunnen praten en andere keuzes gemaakt.’

Ieder mens is uniek!

'Maar ieder mens is uniek en voor ieder mens zou een op maat gemaakte behandeling moeten zijn. Dat is mijn conclusie en dat heb ik met Saskia Wilting gedeeld. Zij is als moleculair bioloog verbonden aan de Erasmus Universiteit, houdt zich al geruime tijd bezig met wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker en werd mijn vraagbaak na mijn diagnose. Omdat onze beider kinderen op dezelfde school zitten, kwam mijn vrouw met haar op het schoolplein in gesprek en hoorde Saskia van mijn ziekte. Zij kon aan de hand van mijn medisch dossier heel snel en goed uitleggen wat er aan de hand was, wat ik kon verwachten en dat gaf inzichten die niet perse altijd even prettig waren. Zij maakte ons duidelijk dat behandelplannen worden afgestemd op de statistieken, maar zeker niet op de persoon.

En dat is wat Saskia met haar onderzoeken wil gaan veranderen. Maatwerk voor patiënt apart. Het is daadwerkelijk zo dat de patiënt vanaf dag 1 betrokken wordt bij het behandelplan terwijl hij van toeten noch blazen weet. Daar heb ik achteraf last van gehad. Als beginnend patiënt weet je nog helemaal niets en gaan er behandelingen plaatsvinden die levens veranderend zijn. Al doende leert men, maar dat is in dit geval mosterd na de maaltijd. De artsen hebben fantastisch werk gedaan en ik vertrouwde 100% op hun kennis en kunde, maar dat er verschillende scenario’s denkbaar zijn met verschillende uitkomsten had ik graag van te voren helder gehad. Terwijl ik weet dat in mijn specifieke geval er op dat moment niet veel tijd te verliezen was. Het ziekte stadium was al vergevorderd.

Het blijkt dat bijvoorbeeld bestraling voorafgaand aan een operatie voor de een absoluut noodzakelijk is en dat het voor de ander, zoals in mijn geval, helemaal niets doet. Sterker nog, meer nevenschade heeft aangericht dan dat het goed heeft gedaan. Met de wetenschap van nu was de bestraling niet nodig geweest. Saskia en haar team onderzoeken bloed van meerdere darmkankerpatiënten en hoe toevallig, ook precies het soort darmkanker die ik heb. Ze heeft samen met haar team mijn medisch dossier bekeken en in overleg met mij is er een onderzoeksvoorstel uitgekomen.

Maar ja, voor kankeronderzoek is geld nodig, echt heel veel geld. Daarom ben ik in training en hoop ik in het najaar van 2022 van Wassenaar naar Barcelona te lopen... . Met het geld dat wordt gedoneerd kan Saskia en haar team onderzoek doen zodat er in de toekomst nog meer gericht op de individuele persoon kan worden behandeld. En zo zet ik mijn pech om in actie en kan Saskia met haar team ook in actie komen met haar onderzoek naar een individueel behandelplan voor iedere darmkankerpatiënt.' 

Wat een verhaal John... . Niet alleen ben je ervaringsdeskundige en inspirator voor een mooi onderzoek dat we willen financieren, ook ben je sinds kort vrijwilliger binnen onze Foundation (John gaat ons helpen met de updates over de gefinancierde onderzoeken) en kunnen we jou met z'n allen steunen middels een donatie aan je actiepagina. We hopen dat je je sportieve doel om naar Barcelona te lopen gaat halen en dat we snel het onderzoek mogelijk kunnen maken waarbij jij aan de basis staat!

Meer informatie over het onderzoek van Dr. Saskia Wilting vind je hier.