Halszaken: Beschikbaar maken van oefenprogramma’s voor patiënten met hoofd-halskanker in Nederland

Soort kanker: Hoofd-halskanker
Besteding: Kwaliteit van leven
Nodig: € 200.000
Ziekenhuis: Amsterdam UMC (Dr. Jan Jaap Hendrickx en Dr. Femke Jansen)
Goedgekeurd door: Medische Adviesraad Maarten van der Weijden Foundation

Korte uitleg

Na de behandeling van hoofd- en halskanker (kanker in de mond of keel) ervaren veel patiënten problemen met slikken of spreken. Oefenprogramma’s zijn een goede manier om de spieren die betrokken zijn bij spreken en slikken voor, tijdens en ook na de behandeling te trainen. De training zorgt voor functiebehoud van de slikspieren en verbetert de kwaliteit van leven van deze patiënten. In Nederland zijn deze oefenprogramma’s nog niet breed beschikbaar voor mensen met hoofd- of halskanker. Dit onderzoek moet daar verandering in brengen en ervoor zorgen dat alle patiënten in Nederland die daar behoefte aan hebben kunnen profiteren van deze oefenprogramma’s.

Samenvatting

Veel patiënten met hoofd-halskanker ervaren problemen met slikken of spreken. Dit heeft een enorme impact op het dagelijks leven van de patiënt en zijn/haar dierbaren. Samen koffie drinken of wat eten is niet meer vanzelfsprekend. Het is mogelijk om het slikken en spreken voor, tijdens en na de intensieve behandelingen te verbeteren door zowel techniek en kracht van de betrokken spieren te verbeteren. Amsterdam UMC heeft hiervoor twee zelfhulp-oefenprogramma’s ontwikkeld: Halszaken voor patiënten die behandeld worden met bestraling en Verder Zonder Stembanden (VZS) voor patiënten bij wie het strottenhoofd (inclusief stembanden) chirurgisch is verwijderd. In deze oefenprogramma’s worden juist de spieren die betrokken zijn bij het spreken en slikken getraind. Het doel hiervan is dat de slik-en spreekfunctie zo goed mogelijk wordt behouden en functieverlies na de behandeling wordt tegengegaan. Patiënten oefenen dagelijks thuis nadat zij van een logopedist uitleg over het oefenprogramma hebben gekregen. Daarnaast is er continue ondersteuning in de vorm van schriftelijk informatie en instructies video’s.

Eerder onderzoek heeft laten zien dat Halszaken en VZS een hoge patiënttevredenheid kennen, en daarnaast ook haalbaar en nuttig zijn. Helaas worden beide programma’s nog niet standaard aangeboden aan alle patiënten in Nederland die hiervoor in aanmerking zouden kunnen komen.

Binnen dit project willen we 3 dingen bereiken.

1. Het verder ontwikkelen van VZS zodat het beschikbaar is in het elektronisch patiëntendossier.
2. Onderzoeken om welke redenen deze programma’s niet aan alle patiënten worden aangeboden.
3. Onderzoeken hoe patiënten het gebruik van de nieuwe versies van Halszaken en VZS ervaren, zodat we dit nog verder kunnen verbeteren.

Deze aanpak leidt tot het ontwerpen van een implementatiestrategie voor het structureel beschikbaar maken van Halszaken en VZS in de hoofd-halskankerzorg. Deze strategie zal ook beschikbaar zijn voor de implementatie van andere (toekomstige) zelfhulpinterventies voor patiënten met hoofd-halskanker. Het project is relevant omdat de ondersteunende zorg door schaarste van personeel zwaar onder druk staat. Patiënten willen en kunnen meer doen, mits ze de benodigde tools krijgen.

Doneer nu