2019

15. Psychosociaal functioneren van volwassen survivors van kinderkanker

Soort kanker: Kinderkanker
Besteding: Kwaliteit van leven
Nodig: €279.557
Ziekenhuis: Prinses Máxima Centrum (Prof. Dr. Martha Grootenhuis, Dr. Heleen Maurice-Stam, Prof. Dr. Leontien Kremer)
Projectfase: verwachte einddatum 1 april 2024

Korte uitleg

In dit onderzoek worden zowel de negatieve als positieve psychosociale gevolgen van het doormaken van kinderkanker bestudeerd. Het identificeren van survivors met verhoogde kans op psychosociale problemen is lastig omdat veel verschillende factoren hierop van invloed zijn.

Door deze studie uit te voeren binnen de grote LATER studie, waarin 5000 overlevenden van kinderkanker worden onderzocht, is uitgebreid onderzoek mogelijk. De resultaten van deze studie zullen het mogelijk maken om kwetsbare survivors op te sporen en begeleiding te optimaliseren. Hierdoor kunnen psychosociale lange termijn gevolgen in de toekomst tot een minimum worden beperkt.

Samenvatting

De overlevingskans van kinderen met kanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd, wat heeft geleid tot een groeiend aantal survivors. Veel van deze survivors krijgen echter te maken met lange-termijn effecten van hun ziekte en behandeling, de zogenoemde late effecten. Op 45-jarige leeftijd heeft naar schatting 95 procent van de survivors last van een chronisch gezondheidsprobleem en heeft 80% een ernstige of levensbedreigende chronische aandoening.

Om de zorg voor survivors te verbeteren is in Nederland een samenwerkingsverband opgericht waarin alle Nederlandse kinderoncologische centra samenwerken aan de zorg voor survivors: SKION-LATER. Binnen dit verband wordt niet enkel patiëntenzorg verleend, maar ook onderzoek gedaan om meer inzicht in late effecten te verkrijgen en de zorg voor survivors te verbeteren. Binnen het SKION-LATER onderzoek worden ruim 5000 survivors onderzocht in verschillende substudies.

Het is belangrijk om survivors met specifieke problemen zo snel mogelijk op te sporen. Het identificeren van survivors met verhoogde kans op psychosociale problemen is echter lastig omdat veel verschillende factoren hierop van invloed zijn. Tot nu toe is er weinig bekend over de invloed van fysieke late effecten, diagnose en behandeling op het psychosociaal functioneren van survivors. De SKION-LATER studie biedt een uitgelezen mogelijkheid om dit
bij een grote groep supervisors te bestuderen.

In deze studie zullen bij volwassen survivors zowel de negatieve als positieve psychosociale gevolgen van het doormaken van kinderkanker worden onderzocht. Hiervoor zullen 1500 survivors worden gevraagd verschillende vragenlijsten in te vullen die elk zijn gericht op een specifiek phychosociaal gebied. Zo zal bijvoorbeeld gekeken worden naar relaties met familie en vrienden, mate van acceptatie van chronische problemen, zelfvertrouwen, gezondheid en functioneren, angst en depressies, mentale gesteldheid en posttraumatische stress. Dit zal
goed inzicht geven in het algeheel psychosociale functioneren van volwassen survivors.

Vervolgens zal gekeken worden naar de invloed van de diagnose, behandeling en fysieke late effecten op het psychosociaal functioneren. Daarnaast zal gekeken worden naar risico- en beschermende factoren. In het bijzonder wordt gekeken naar de invloed van de door de survivor ervaren positieve en negatieve effecten van het doormaken van kinderkanker op psychosociaal functioneren.

Naar verwachting zal dit onderzoek belangrijk inzicht geven in het psychosociaal functioneren van survivors. Vooral het bestuderen van positieve aspecten van het overleven van kinderkanker is innovatief en kan een nieuw perspectief bieden voor de ontwikkeling van interventies voor kinderen met kanker en survivors. Met de kennis over risico- en
beschermende factoren van psychosociale functioneren kan de begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen die opgroeien met kinderkanker verder worden geoptimaliseerd.
 
Wanneer duidelijk is welke survivors het meest kwetsbaar zijn, kan vroegtijdig zorg op maat worden geboden. Hierdoor kunnen psychosociale lange termijn gevolgen in de toekomst tot een minimum worden beperkt.

Update (februari 2023)

In het eerste jaar van de studie is de verzameling van de data over het psychosociaal functioneren van survivors afgerond. Er hebben meer dan 1700 survivors deelgenomen aan deze deelstudie van het LATER onderzoek. Met behulp van deze data zullen verschillende analyses worden uitgevoerd om onder andere te kunnen kijken naar survivor- specifieke psychosociale uitkomsten, mentale gezondheid, algemene gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychosociale ontwikkeling. De voorbereidende analyses hiervoor zijn inmiddels uitgevoerd. De analyses om kwaliteit van leven en phychosociale ontwikkeling te kunnen bepalen zijn inmiddels afgerond en de resultaten zijn gepubliceerd. Uit dit onderdeel bleek dat overlevenden van kinderkanker op verscheidenen gebieden een verminderde kwaliteit van leven hadden. Survivors hadden geregeld last van verminderde cognitieve functies (zoals geheugen en aandacht). Survivors van hersentumoren hadden op de meeste van de gemeten gebieden een verminderde kwaliteit van leven. De onderzoekers bevelen aan dat de kwaliteit van leven van overlevenden regelmatig gecontroleerd moet worden om problemen op te sporen en persoonlijke hulp te kunnen bieden.