Hoe gaat het nu met: Sebastiaan?
22 januari 2023 09:55Al sinds 2017 zetten we ons in voor de (voormalige) kankerpatiënt. We hebben heel wat inspiratoren de afgelopen jaren gehad en graag delen we met jullie hoe het met hen gaat. Deze keer een inspirator wiens naam je al vaak door Maarten hebt horen noemen: Sebastiaan Kuijper.
In september 2020 werd Sebastiaan gediagnostiseerd met lymfeklierkanker. Een maand ervoor was hij nog een gezonde veertiger die, net als bij andere sportieve uitdaging, Maarten zou gaan helpen tijdens de Elfstedentriathlon. Maar opeens stond hij aan de andere kant van het ziekenhuisbed. Vorig jaar lag Sebastiaan met Maarten in het stromingszwembad nadat Maarten de Elfstedentocht in het zwembad had afgelegd en hij de Elfstedentriathlon aankondigde. Sebastiaan zat toen nog middenin zijn bestralingen.
Hoe gaat het nu met je?
“Het gaat best aardig nu. Ik ben nog herstellende van het RS virus, een schimmelinfectie en een keelontsteking, waardoor ik meerdere keren ben opgenomen geweest. Mijn afweer was behoorlijk laag en dat heb ik best onderschat. Sindsdien ben ik extra voorzichtig, kom bijna de deur niet uit en zie weinig mensen. Dat zorgt soms wel voor eenzame gevoelens. Mijn HB blijft laag waardoor er ook fysiek niet zoveel mogelijk is en dat vraagt veel geduld.
Een jaar geleden lag je in het water in Dokkum, wat is er sindsdien gebeurd?
"Vorig jaar december zat ik middenin mijn bestralingen en kreeg ik een paar weken later te horen dat een vervolgbehandeling erg lastig zou worden. De enige optie was naar het buitenland gaan. Bij het AMC heb ik een second opinion gehad en de artsen daar hadden een ander plan: als het lymfoom weg zou zijn was een allogene stamceltransplantatie volgens hen nog de beste optie voor genezing. Er volgde een periode gevuld van onzekerheid, angst en behandelingen. Een moeilijke tijd, maar tegelijkertijd ook één die ik zo goed mogelijk heb besteed met leuke dingen doen en genieten van de kleine dingen. In mei volgde het bericht dat er een donor was gevonden. Een opsteker. Eind juli volgde dé scan en wat bleek; ik was in remissie en kon door naar de allogene stamceltransplantatie! Enorme opluchting, blijdschap volgde, maar natuurlijk ook het besef dat er nog een heel zwaar traject zou volgen."
Hoe zijn je vooruitzichten? Waar focus je jezelf op?
“Op dit moment zit ik in een traject wat zeker een jaar kost aan herstel. Het lijkt erop dat de donorcellen hun weg hebben gevonden in mijn lichaam en het hebben 'overgenomen'. Het kost alleen maanden aan tijd om weer enigszins de oude te worden. Ergens hoop ik dat ik weer kan gaan sporten of werken. Tot nu toe zijn de artsen positief over het verloop, maar het vraagt enorm veel geduld. Ik merk ook dat ik het moeilijk vind wat me allemaal overkomen is de afgelopen jaren. Het liefste wil ik terug naar de periode ervoor, maar het besef dat dit nooit meer zo zal zijn kan ik nu steeds beter mee omgaan. Ik probeer er elke dag het beste van te maken en voor mezelf een klein doel te stellen. Dat is niet alleen lichamelijk, maar zeker ook mentaal (én qua afleiding!). Daarbij heb ik ook hulp gezocht. Ik heb door alles ook steeds meer besef dat geluk zit in de kleine dingen en dat je uit elke dag iets positiefs kan halen. Ook durf ik heel voorzichtig weer iets meer vooruit te kijken, bijvoorbeeld een zomervakantie met mijn kinderen!”
Ben je nu kankerpatiënt of ben je iemand die kanker heeft gehad?
“Op dit moment voel ik me nog echt een kankerpatiënt. Dit komt door de wekelijkse controles in het ziekenhuis, de medicatie die ik slik, lichamelijke (onzekere) gevoelens, mijn kwetsbaarheid/ laag immuunsysteem etc. Ik mag dan wel 'schoon' zijn verklaard, maar de controles die nog volgen blijven enorm spannend. Ik heb veel teleurstellingen gehad waardoor de 'angst' voor terugkeer misschien wel nooit meer weg zal gaan. Na mijn 1e diagnose en snelle (1e) remissie in november 2020 had ik dat zeker niet. Maar de laatste 2 jaar is het vertrouwen in mijn eigen lichaam helemaal weg. Of dat ooit nog terugkomt, dat weet ik niet. Dat zal de toekomst uitwijzen ;-)"