Hoe gaat het nu met: John?

12 februari 2023 22:18

Ruim een half jaar geleden ging John de Vreede de uitdaging met zichzelf aan om van zijn woonplaats in Wassenaar naar Barcelona te wandelen. Een uitdaging om aan zichzelf en anderen te laten zien dat je na het hebben van kanker (John is behandeld voor endeldarmkanker) best nog wat kan. Zijn uitdaging verliep iets anders dan gepland; bij de Franse grens moest John de keuze maken om te stoppen vanwege onderhuidse ontstekingen aan zijn voeten. Het was een grote domper, maar John had destijds het gevoel er niet helemaal klaar mee te zijn. Nu het nieuwe jaar gestart is zijn we benieuwd hoe het met hem gaat en of hij nog steeds een wandeltocht in zijn hoofd heeft. 

John is sinds het nieuwe schooljaar weer aan de slag als HBO-docent bij de hotelschool. Hoe bevalt dat?
‘Ik ben enorm blij dat ik weer mag meedoen in de maatschappij, dat geeft me enorm veel energie! Ik vond het weer gaan werken best spannend. De ongemakken die ik heb vanuit mijn kankerbehandeling dienen zich altijd aan als het het slechts uitkomt. Mijn hele endeldarm is weggehaald en mijn prostaat is beschadigd. De toiletgang is niet meer zoals ik gewend ben en levert me wat fysieke ongemakken op. Er is een inwendige constructie gemaakt waardoor ik wel ontlasting kan hebben, maar hier heb ik minder grip op en met behulp van pilletjes kan ik de activiteit van zijn darmen vertragen en versnellen. Zo kan ik tijdens werkdagen bijvoorbeeld ‘de boel op slot zetten’, waardoor ik niet naar het toilet moet, en wanneer ik thuis ben kan ik pillen gebruiken om mijn stoelgang versneld te activeren. Veel denkwerk en je bewust blijven van wanneer je waar bevindt, omdat je anders in de problemen kan komen. Gelukkig heb ik het nu wel wat beter onder controle, maar het blijft grillig. Maar zoals ik al zei, het werken levert me veel energie op.' 

En die energie had je daarvoor ook al wat meer, toen je vorig jaar van Wassenaar naar Barcelona ging lopen. Hoe was dat? 
‘De dag van vertrek voelde als een bevrijding. Ik had er zo naar uitgekeken, had goed getraind en toen ik de straat uit liep wist ik dat het echt ging beginnen. Er kwamen ook wel wat emoties los. In de periode dat ik startte, waren het de heetste dagen van het jaar. Ik moest ook meteen flink aan de bak, want ik moest een pondje halen, anders zou ik vele kilometers moeten omlopen. Op het pontje ontmoette ik mensen die me mee naar huis namen, eten voor me maakten en waar ik me mocht douchen. Vond het heel bijzonder om te ervaren hoe bereid mensen zijn om anderen, onbekenden, te helpen. Vanaf dag vier begon het zwaar en pijnlijk te worden en op dag vijf heb ik aan de bel getrokken. Ik heb toen met Marco Blanker gesproken, de arts die ook Maarten begeleid, en via FaceTime om advies gevraagd. Het werd duidelijk dat de pijn aan mijn voeten niet lichtzinnig moest worden opgevat. Dat ik me fysiek goed voorbereid had, maar dat de continue belasting aan mijn voeten voor onderhuidse ontstekingen had gezorgd en dat de kans dat ik daarmee in het ziekenhuis zou belanden best groot was. De hersteltijd voor mijn voeten was gewoon te kort. Ik was op dat moment nog maar net bij de Franse grens aangekomen en het einddoel was nog lang niet in zicht. Ik heb de adviezen serieus genomen en toen besloten te stoppen.’ 

Hoe voelde dat stoppen voor jou? 
‘Het was een hele grote teleurstelling. Ik had me goed voorbereid, wist welke hobbels ik tegen zou gaan komen en het wandelen ‘zouden we wel even gaan doen’. Ik heb er wel echt last van gehad dat het anders gelopen is dan ik wilde. Ik heb het ook niet ‘niet gehaald’, ik heb het ‘niet eens bijna gehaald’. Bij terugkomst had ik er ook best wel wat moeite mee om er over te praten. Ik heb me schuldig gevoeld en geschaamd; ik was er van overtuigd dat ik het zou gaan halen en heb dat ook zo gecommuniceerd. Mensen waren ook heel geïnteresseerd in mijn doel en dan moet je gaan vertellen hoe het afgelopen is. Het voelde echt als falen en dat mensen achter je rug om denken dat je je hand gigantisch overspeeld hebt. Het bleek alleen dat anderen het niet zo zagen; ik heb heel veel waardering, positieve reacties en medeleven gekregen.’

En zo is dat, je kunt je soms zo goed voorbereiden, het kan door dikke pech ook tegenzitten…
‘Ja precies, dat heb ik nu wel ervaren. En eigenlijk wil ik de ‘Maarten van der Weijden-methode’ toepassen. Als het de eerste keer niet lukt…, dan mag je het best nog een keer proberen. Ik ben intussen voorzichtig aan het nadenken over een vervolg op mijn doel. Het is voor mijn gevoel nog niet afgerond. Ik ben weer aan het trainen en aan het lopen en ben manieren aan het bedenken waarop het voor mij haalbaar moet zijn. Dat zal wel anders zijn dan vorig jaar. Toen was mijn agenda veel leger en kon ik me er goed op focussen, nu werk ik weer en is het ook belangrijk om mijn gezin voldoende tijd en aandacht te geven. Ik heb het geprobeerd op de manier zoals ik dat het liefste wilde en dat lukte niet, nu zoek ik naar alternatieven en accepteer ik dat ik wat hulp of begeleiding nodig zal hebben. Maar voor mij staat wel vast dat het gaat gebeuren. Dit doel met gewoon behaald worden!’ 

John stond tijdens zijn ziekte op het schoolplein toevallig naast onderzoekster Saskia Wilting. Zij kon aan de hand van John zijn medisch dossier heel snel en goed uitleggen wat er aan de hand was, wat hij kon verwachten en dat gaf inzichten die niet perse altijd even prettig waren. Saskia maakte duidelijk dat behandelplannen worden afgestemd op de statistieken, maar zeker niet op de persoon. Aan de hand van John zijn casus maakte Saskia een onderzoeksvoorstel: maatwerk voor elke patiënt apart. Een onderzoek wat wij als Foundation graag willen financieren. Meer info over het onderzoek vind je hier