Inspirator Workum: John de Vreede (endeldarmkanker)

‘Als hoofdrolspeler loopt je soms achter de feiten aan’ 
 
Even voorstellen: John de Vreede (52)
Getrouwd met: Kim
Vader van: twee kinderen
Beroep: Docent hotelmanagement
Woont in: Wassenaar

Al eerder stond John de Vreede met zijn sponsor verhaal op de social media van de Maarten van der Weijden Foundation. John wilde in een maand van Wassenaar naar Barcelona lopen en haalde bijna 10.000 euro aan sponsorgeld op. Nog vaak heeft hij gesprekjes over de tocht en denkt er nog met enige regelmaat aan terug. Het vertrouwen dat hij kreeg, alle steun die hij destijds ontving, de verwachtingen die hij zelf in het leven heeft geroepen, heeft hij voor zijn eigen gevoel niet waar kunnen maken. Soms overvalt hem een gevoel van schaamte, dat is absoluut niet nodig, John is voor de Foundation een echte ‘inspirator’, zo blijkt wel uit zijn verhaal.

Wanneer werd je ziek en hoe ontdekte je dat?
‘Eigenlijk bij toeval. In februari 2019 had ik ongelooflijk veel pijn, veroorzaakt door een niersteentje. Op de eerste hulp werd een scan gemaakt en omdat ik de week erna op vakantie zou gaan kon ik nog in dezelfde week geholpen worden. Vlak voor de ingreep werd nog een scan gemaakt om het steentje te lokaliseren. Je gelooft het niet, een steentje van 2 mm dat zoveel pijn had veroorzaakt. Enfin, we gingen lekker op wintersport vakantie en ik was van de pijn af. Bij thuiskomst lagen er vijf enveloppen van het ziekenhuis. Ik moest me een week daarop melden voor een scan, scopie, foto’s en afspraak bij de maag-darm-lever arts. Gek genoeg ging er nog geen belletje bij mij rinkelen, maar tijdens het gesprek met de arts werd me duidelijk gemaakt dat ik darmkanker in een gevorderd stadium had. Een tumor van 6 centimeter op de overgang van endeldarm naar dikke darm met daaromheen 32 uitzaaiingen in buikvlies, lymfeklieren en aan staartbeen.’

Wat was na de diagnose je eerste reactie?
‘Na het gesprek met de arts had ik een paar woorden onthouden en die ging ik googelen. Nou dan kom je allemaal horror verhalen tegen uiteraard. Dus ik zou iedereen willen adviseren: doe dat niet. Verder reageerde ik eigen heel nuchter en rationeel. "Zo nu een behandelplan en aan de slag"; was mijn gedachte. Wel opmerkelijk dat je van de een op de andere dag van een man die zich niet ziek voelt opeens patiënt bent.’

Hoe zag het behandelplan eruit?
‘Na de diagnose kom je bij de behandelend arts terecht. Een oncologisch chirurg. Door een multi disciplinair specialisten team wordt een behandelplan geformuleerd en met mij gedeeld. We zijn voor een second opinie naar het AVL geweest en daar was na een quick scan de conclusie eigenlijk hetzelfde; ik was bij mijn behandeld arts in het HMC op de goede plek. Er volgden bestralingen, operaties en chemokuren, mijn wereld stond op z’n kop. Ik was totaal onbekend met darmkanker. Het behandelplan dat de artsen mij voorschotelden nam ik dan ook direct met beide handen aan. Kijk en daar zit nou net het probleem, er worden vaak standaard behandelingen gegeven, terwijl ieder mens uniek is. Bij mij hadden bepaalde behandelingen niet gehoeven. Dit wordt pas achteraf, als het leed geleden is, geconcludeerd. Bestraling heeft geen enkel resultaat gebracht, behalve dan dat het heel veel gezond weefsel kapot gemaakt heeft. Hiervan ondervind ik tot op de dag van vandaag veel last.’

Hoe voelde je je in de periode van behandeling?
‘Vanzelfsprekend word je tijdens zo’n traject met je neus op de feiten gedrukt. Ik kreeg een stoma. Veel ging er mis, het leek of het woord pech continu op mij van toepassing was. Complicatie op complicatie, wat heb ik me slecht gevoeld. Er waren wel momenten dat ik dacht: “Als het zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer". Omdat je niet weet hoe het hoort te gaan kon ik ook geen grens aangeven maar moest hem wel vaak verleggen tot fysiek en mentaal de rek eruit was. “Tot hier en niet verder”. We zijn toen in overleg met de arts gestopt met de behandelingen en daarmee een laatste risico analyse besproken. Deze was aanvaardbaar, temeer omdat het gebaseerd was op statistieken en niet perse op mij’.

Van wie kreeg je de meeste steun?
‘Dat is een kort antwoord, mijn vrouw Kim. We hebben samen het traject doorstaan. We hadden samen een eigen bedrijf en onze jongste was pas vier jaar. Er was dus wel wat aan de hand in ons gezin. Familie en vrienden waren er ook voor ons. Sommigen heel zorgelijk, anderen wilden weer het naadje van de kous weten of wisten precies welke artsen ik moest raadplegen. Uit medeleven, goede bedoelingen en vooral heel lief bedoeld hoor.’

Wat was de moeilijkste periode tijdens je behandeling?
‘Dat je als een leek in een traject stapt en overdonderd wordt met informatie die ver van je af staat maar ineens helemaal over jou gaat. En dat moet dan samen gaan met alle bijkomende emoties. Je bent de hoofdrolspeler en loopt tegelijkertijd achter de feiten aan omdat je een leek bent. Je geeft je over aan de deskundigen, maar weet niet of de goede beslissing wordt gemaakt. Zo heeft de bestraling in mijn geval niets gedaan, erger nog, het heeft meer nevenschade aangericht dan dat het goed heeft gedaan. Dat was voor mij moeilijk te aanvaarden, eerlijk gezegd heb ik daar nog steeds problemen mee.’

Wat motiveert je om inspirator van de Foundation te zijn en heb je een bepaald doel voor ogen?
‘Hoe vaak gebruiken we niet de uitspraak “Met de kennis van nu, had ik destijds andere keuzes gemaakt”? Hoe mooi zou het zijn wanneer de kennis van nu beschikbaar is als je het nodig hebt, dus niet achteraf? Onderzoek geeft aan dat er in het stadium van diagnose al heel veel informatie uit het bloed van de patiënt te halen is. Deze info geeft artsen een duidelijk beeld over de tumor en haar eigenschappen. Hiermee kan je veel doelgerichter behandelen. Niet generiek maar maatwerk leveren. Het behandelplan dat de artsen mij voorschotelden was een behandeling die bij heel veel patiënten wordt toegepast. Achteraf kwamen we tot de conclusie dat het plan van aanpak anders had gekund. Behandelplannen worden afgestemd op ervaringen en statistieken en niet op de eigenschappen van de kanker want die kunnen ze pas achteraf bepalen. Door onderzoeken kan dit veranderd worden. Als dat mogelijk is dan had ik wellicht met minder schade uit het proces gekomen en een betere kwaliteit van leven overgehouden. Heel graag mogelijk maken voor toekomstige patiënten, want er is ook een leven na kanker!'

Hoe is het nu met je?
‘Dat durf ik niet zo goed te zeggen. Er zijn dagen dat ik me redelijk voel, maar er is veel kapot gemaakt wat niet meer te herstellen is en daar heb ik last van. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Oké, daar heb ik wel wat hulp bij gehad, maar ben daar misschien te nuchter voor en haalde er niet zoveel uit. Het is vooral in het dagelijks leven dat ik rekening moet houden met beperkingen. Dat domineert mijn en daarmee ons gezinsleven, zo is het helaas. Mijn werk als docent hotelmanagement heb ik opgepakt en kan behoorlijk goed functioneren. Toch blijft het dealen met de lichamelijke ongemakken en dat kost veel energie.

John is straks inspirator in Workum, waar hij het onderzoek van Dr. Saskia Wilting ondersteund. John zijn verhaal ligt aan de basis van het onderzoek van Saskia, die wilt gaan onderzoeken of via een bloedtest voorspeld kan worden welke endeldarmkanker-patienten gebaat zijn bij bestraling en welke niet, waardoor onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden. Meer informatie over Saskia haar onderzoek vind je hier.