Inspirator Bolsward: Mama Astrid over dochter Iris (Wilms-tumor)

‘Iris klaagt nooit over welke behandeling ook!’ 

Even voorstellen
Naam: Astrid de Ruiter 37 jaar
Getrouwd met: Wouter
3 kinderen: Levi (11) Benjamin (8) en Iris (4)
Woont in: Capelle aan de IJssel
Werkt: in de thuiszorg

Het zit in de aard van Astrid om altijd voor anderen te zorgen en aan te pakken. Die eigenschap komt haar goed van pas nu haar 4-jarige dochtertje Iris een zware behandeling ondergaat tegen een tumor op haar nier. Voor Astrid en ook haar man Wouter staat alles in het teken van Iris, al worden ook de twee zoons Levi en Benjamin niet vergeten. Alsof dat nog niet genoeg is, wil Astrid zich ook graag inzetten als inspirator van de Foundation. Een ontroerend en vooral liefdevol verhaal van de sterke Astrid en haar gezin.

Wanneer merkte je aan Iris dat het niet goed met haar ging?
‘Ze tobde al langer met buiklachten, dan weer koorts; een opgezette buik afgewisseld door een blaasontsteking en obstipatie. Niet gewoon voor onze tot dan toe vrolijke en energieke kleuter. Dus op 29 december 2022 naar de huisarts, die voelde aan haar buik en kon niets verontrustend ontdekken en stuurde ons onverrichterzake naar huis. Diezelfde avond was het weer alleen maar huilen en had Iris veel pijn. Dat was het moment waarop mijn man Wouter er klaar mee was. Hij pakte haar op en ging linea recta naar de Spoedeisende Hulp. Een juiste beslissing zo bleek achteraf. Vanwege corona maatregelen mocht er maar een begeleider mee, dus ik bleef thuis bij de jongens. Om half tien ’s avonds ging de telefoon en vroeg Wouter of ik naar het ziekenhuis wilde komen. Iris had een tumor van 10 centimeter op haar nier.’

Wat was je eerste reactie?
Ik snapte er niets van, hoe kon de huisarts dat niet gevoeld hebben. Zo’n klein buikje met een tumor van 10 centimeter, hoe kan je dat missen? Echt, ik was een beetje boos en kon het niet verkroppen. De volgende dag in het Prinses Máxima werd na een echo, scan en bloedafname duidelijk dat zij een kwaadaardig tumor had en werd er voor het eerst gesproken over kinderkanker. Op het moment dat je hoort dat je liefste meisje zo ernstig ziek is, ga je kapot. Ik zakte letterlijk en figuurlijk in elkaar. Zoiets gebeurt bij de buren en niet bij jezelf.

En hoe toen verder?
Ik wilde het liefst dat de tumor er zo snel mogelijk uitgehaald werd, dan waren we er van af. Maar zo gaat het niet. Iris kreeg eerst zes weken chemo en dat deed de tumor met twee derde slinken. De uitzaaiing die eerder ontdekt was in haar longen, was helemaal weg. Dat gaf moed en nu hebben we om de drie weken een chemo weekend en zijn we zeker 20 uur in het ziekenhuis. Daar proberen we altijd een soort van feestje van te maken, zodat Iris zich ook comfortabel voelt. Het is een enorme belasting en het is onvoorstelbaar hoe goed Iris het allemaal oppakt. Trouwens onze jongens ook hoor. Als Iris overdag ligt te slapen zijn ze extra stil en houden rekening met haar. Dat vergt veel van ze, maar ze passen zich geweldig aan. Iris krijgt ondanks dat ze pas vier jaar is, er veel van mee. ‘Ik moet heel vaak naar het ziekenhuis en daarom ben ik kaal’, vertelt ze. Als ik zeg dat ze vandaag niet op de trampoline mag omdat haar bloedwaarden niet goed zijn accepteert ze dat gewoon. Ja, ik heb een ander kind in huis, zij is in een paar maanden tijd zo groot en wijs geworden. Ze weet ook precies wat ze wel of niet wil.’

Krijgen jullie veel steun?
‘We hebben een enorm groot netwerk, vooral vanuit de kerk. Zo heeft Iris driehonderd kaarten gehad en daarvan zijn er denk ik zo’n 280 uit onze Christelijk Gereformeerde Gemeente. Dat doet je goed. Er is altijd opvang voor onze jongens, er wordt voor ons gekookt en het huis is altijd schoon als we na een weekend ziekenhuis thuiskomen. Bij onze familie kunnen we zonder gene een potje janken en ik heb gemerkt dat Wouter en ik er samen sterker door zijn geworden. We waren al een goed team, maar dat is de laatste maanden alleen maar sterker geworden. Natuurlijk zijn er ook wel dagen dat ik ’s morgens wakker word en het liefst een deken over mijn hoofd trek en de hele dag in bed wil blijven. Maar als ik dan Iris hoor babbelen ga ik er weer voor. Met humor houden we ook ons staande, ja soms heel wrange humor.’

Welke opmerkingen moeten mensen juist wel of niet maken?
‘Je moet er vanuit gaan dat iedere opmerking goed bedoeld is, maar het doet soms wel pijn hoor. Soms weet iemand van gekkigheid niet wat ze moeten zeggen. Zeg dan maar niks of zeg: ‘ik weet niet wat ik moet zeggen’. Dat heb ik liever. De eerste dag na de diagnose zei onze omgeving dat het Prinses Máxima Centrum de fijnste plek was om te zijn met Iris en haar ziekte. Wij waren vooral in shock en zagen kale hoofdjes, huilende kinderen en infuuspalen. Inmiddels is het Prinses Máxima Centrum ons tweede thuis geworden, waar we helemaal onszelf kunnen zijn en Iris ook. Wij hebben zoveel waardering voor het hele team. Alle artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers en iedereen die zich voor onze dochter en voor ons inzet, zijn echte ‘engeltjes’. Als we na een dag in Utrecht naar huis gaan zegt Iris altijd: ‘Dat was leuk’.

Waarom zijn jullie inspirator van de Foundation?
‘We hebben Maarten altijd al gevolgd bij alles wat hij doet om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Tijdens de eerdere Elfstedentocht belde mijn man dan naar huis met de vraag: ‘zwemt ie nog’ en het eerste wat we deden als we op stonden kijken hoe het met Maarten ging. Als iedereen net als Maarten zoveel over heeft voor een ander, dan zag onze wereld er heel anders uit. Het gaat mij niet om de aandacht voor ons gezin of voor Iris, maar het levert ons wel energie op. Maarten geeft alles en Iris geeft ook alles. En als wij dan als inspirator iets kunnen betekenen dan doen we dat met al onze liefde.’

Hoe is het nu met Iris?
‘Ze heeft nu chemo en bestralingen tot oktober. Dat betekent nog 21 x aan het infuus, met telkens drie weken ertussen. De afgelopen weken ging het niet zo fijn, haar afweer was bijna nul en ze had dus 2x bloed en vocht nodig. Dat was de eerste keer dat ik besloot om van mijn werk thuis te blijven. Tot voor kort was het ook wel even prettig om juist bezig te zijn met anderen. Thuiszorg is zo’n dankbaar beroep. Nu heeft Iris en ook mijn jongens mijn aandacht even nodig. Iris is een heerlijk meisje, ze ondergaat alles zonder mopperen. We proberen deze moeilijke tijd zo goed mogelijk door te komen en het zo prettig mogelijk voor Iris te maken. Dus wil ze poffertjes krijgt ze poffertjes, pizza is ook prima en patat ook. Ze hoeft maar een kik te geven. Zolang ze maar niet aan de sonde voeding hoeft.’

Iris en haar mama Astrid en papa Wouter zullen op maandag 19 juni in Bolsward op de podiumboot staan. Daar delen ze hun verhaal en vertelt Dr. Geert Janssens meer over het onderzoek naar niertumoren dat we willen financieren. Meer informatie over het onderzoek vind je hier.