Inspirator Sloten: Nandi van Beurden (AML)

‘Ik heb ook kort haar,’ riep het jongetje... en mijn angst  verdween.  

Even voorstellen: Nandi van Beurden (32)
Beroep: Actrice en zangeres
Geboren in: Tilburg
Woonachtig in: Amsterdam met huisgenoot 

Hoe bijzonder! De 32-jarige Nandi van Beurden zet zich de komende tijd in als inspirator voor de Elfstedentriatlon en combineert dat met haar hoofdrol in de musical De Tocht die in oktober 2024 in première gaat. De actrice en zangeres werd in 2012 geconfronteerd met acute myloïde leukemie. Zij is volledig genezen, dankzij de doeltreffende behandeling. ‘Tien jaar voordat ik ziek werd was de overlevingskans lager en de behandeling nog zwaarder dan toen ik in 2012 leukemie kreeg. Nu in 2023 heb ik nog regelmatig controles; voor mijn eigen zekerheid en om de wetenschap verdere inzichten te geven in lange termijn effecten.’

Wanneer merkte je dat je ziek was?
‘Het heeft wel een tijdje geduurd voordat de uiteindelijke diagnose werd gesteld. Acute myeloïde leukemie is a typisch voor mijn leeftijd. Ik kwam bij mijn huisarts met spierpijn in mijn kuit, wat uiteindelijk trombose bleek te zijn. Dat werd in het ziekenhuis vervolgens direct toegeschreven aan de anticonceptiepil (iets wat toentertijd vaak in het nieuws kwam). In die tijd volgde ik een opleiding en was van ’s morgens negen tot ’s avonds negen in touw, logisch dat ik soms moe was. En een blauwe plek kwam door mijn eigen onhandigheid. Toen kreeg ik ondanks de voorgeschreven bloedverdunners een longembolie en om o.a. leukemie uit te sluiten werd een beenmergpunctie gedaan. Ik weet nu waar ‘door merg en been’ vandaan komt. Het was zeer onwaarschijnlijk dat ik leukemie zou hebben, het beeld paste niet mijn leeftijd en mijn fysieke gesteldheid. Het zou drie weken duren voordat ik uitslag van de punctie zou krijgen, na twee uur werd ik al gebeld. Helaas, het was wel zo en in het ziekenhuis zat een team van zes artsen mij op te wachten. Het was in een hele slechte film beland.

Wat was je eerste reactie en die van je omgeving?
‘Mijn familie was erbij toen ik het hoorde. We waren in shock. Het is onwerkelijk om op je 21ste een arts te horen praten over ‘overlevingskans’. Het was erg laat ontdekt. De statistieken logen er niet om. Van eerste fysieke verschijnselen tot overlijden, stond drie maanden. Dat kwam wel even binnen. Tijdens de mei vakantie had ik de eerste klachten en pas op 26 juli kwam er duidelijkheid, het was dus kantje boord. Het bleek dat de witte bloedcellen hun werk niet deden en al weet ik weinig van biologie; Als je het boek ‘8ste Groepers huilen niet’ hebt gelezen als kind, weet je dat iets met witte bloedcellen het foute boel is.'

Hoe ging de behandeling?
‘Vanuit het plaatselijk ziekenhuis werd ik doorverwezen naar het RadboudUMC in Nijmegen, Daar hebben ze alle expertise in huis om deze toch wel zeldzame vorm van leukemie (AML m3) te behandelen. Er waren vier chemo kuren gepland met tussenpozen van zo’n twee weken thuis en daarna bijna zes weken in het ziekenhuis.'

Hoe voelde je je in die tijd?
'In een mum van tijd voelde ik me heel slecht. Het enige geruststellende was dat ik in goede handen was. Ik liet ook meteen een hoop andere zorgen los; wat kon omdat ik in een ziekenhuis lag en niet onderwijl nog andere zaken draaiende moest houden. Dat was ook geen optie geweest. Wat was ik misselijk, logisch je krijgt puur vergif in je lijf. Al snel werd ik een soort lappenpop, een zonder blos op mijn wangen en zonder leuke vlechten. Vooral tijdens de derde kuur zag ik het somber in. Je weet dan zo goed wat er komen gaat, dat je weer weken alles inlevert en je nog zieker dan ziek voelt, dat was zwaar. Ach, soms liet ik het allemaal maar over mij heen komen, onderging de kuren en probeerde in de weken dat ik thuis was weer een beetje energie op te doen.’

Van wie kreeg je de meeste steun?
'Uiteraard van mijn ouders, zij kwamen dagelijks naar het ziekenhuis en mijn vriend, broertje, familie en kennissen wisselden elkaar af. Hoe ziek ik ook was, ik vond het heerlijk om iedere dag bezoek te hebben, al was het maar voor een paar minuutjes. Ze waren er als het heel slecht ging, maar ook om lekker even over andere dingen te kletsen. En alle verpleegkundigen verdienen een lintje! Dat zijn toppers en doen er alles aan om je het menselijk te maken. Kon ik bijvoorbeeld niet slapen dan pakten zij gewoon hun administratie op en kwamen gezellig tv bij mij kijken.’

Welke opmerkingen stoorden je soms?
‘Haha, soms van diezelfde hardwerkende en toegewijde verpleging. Je gaat tijdens de kuren door allerlei stadia heen en gedraagt je soms kinderlijk, al hoort piepen absoluut niet bij je karakter. Maar als de verpleging me schools toesprak met ‘we’: ‘hoe voelen we ons vandaag?’, daar werd ik wel kribbig van. Ach, het is gemoedelijk en luchtig bedoeld. Ik waardeer het enorm dat ze oprecht begaan zijn. In je puberteit vind je dat ook vervelend van je ouders, haha.'

Hoe verliep de periode na de kuren?
‘Ik was verzwakt en kwetsbaar door alle chemo en het weken achtereen op een bed liggen. Door mijn toneel- zang- en acteeropleiding in Tilburg was ik voor mijn ziekte in goede conditie en dat moest ik weer opbouwen. Wat ik iedereen kan aanraden is om met kinderen te gaan werken. Ik had een baan in De Efteling en dat was echt de beste therapie. Kinderen zijn goudeerlijk en benoemen, in tegenstelling tot volwassenen, wat ze zien. Ik droeg toen een muts, want ik wilde geen pruik. Als actrice associeer ik een pruik met een rol spelen, dus ik voelde me daar als mezelf niet prettig bij. Toen ik mijn muts bij de hoofdentree even afzette vanwege de hitte, kwam er een jongetje naar mij toe, zag mijn pluizige hoofd en zei ‘ik heb ook kort haar!’ Toen waren al mijn angsten voor blikken en meningen in één klap verdwenen.'

Waarom inspirator voor de Foundation?
‘Om verschillende redenen. Er is door onderzoek al zoveel verbeterd, maar het kan nog veel beter. De bijwerkingen van de behandelingen zijn vaak zo heftig. We komen nu op het punt dat we daar stappen in kunnen gaan zetten. Het moet gewoon dragelijker worden. Weet je, niet alleen voor de patiënt zelf, maar als er minder bijwerkingen zijn ontlast je ook de directe zorg en de naasten. Mijn familie, mijn ouders bovenal, hebben misschien wel het zwaarste traject doorlopen. Zij moeten alle ballen thuis omhoog houden en kijken machteloos toe hoe hun dierbare zo ziek is van alle bijwerkingen. 

Voor mij is het ook een vanzelfsprekendheid dat ik meedoe aan alle studies. De zeldzaamheid van deze vorm van leukemie betekent dat er vrijwel geen statistieken zijn. Daarom heb ik er geen enkel probleem mee om mij vaker te laten controleren, prima hoor. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor degene die na mij nog AML krijgen.’

Hoe is het nu met je?
‘Ik heb nauwelijks nog last van de behandeling en werk weer volop. Komend seizoen speel ik de hoofdrol in de musical De Tocht. Een voorstelling, op echt ijs, over een vriendengroep die hun belofte de Elfstedentocht ooit samen te rijden, waarmaken. Een nieuw script, een nieuw verhaal, op noren, kortom een spektakel. Het gaat goed met me, mentaal en fysiek. Natuurlijk laat het zijn sporen na, maar ik ben blij waar ik nu sta en dat ik ondanks mijn backpack aan ervaringen dit soort gave projecten mag doen. Zeker nu als inspirator voor Maartens Elfsteden triatlon!'

Nandi is inspirator in Sloten, waar ze op zondag tussen 18.00-18.40 aanschuift bij het live-programma van de NOS in Sloten en daarna de inspiratieboot in Sloten opstapt om haar verhaal te delen én een nummer uit de musical De Tocht te zingen. Ze ondersteunt het onderzoek van Prof. Olaf Heidenreich naar een nieuwe therapie voor een specifieke vorm van leukemie. Meer informatie over het onderzoek vind je hier.