Inspirator Stavoren: Trijnie Vening (slokdarmkanker)

‘Ik probeer dicht bij mijzelf te blijven’ 

Even voorstellen: Trijnie Vening (67) 
Getrouwd met: Jan 
Moeder en oma van: 5 kinderen en 7 kleinkinderen
Woonachtig in: Leek
Beroep: gepensioneerd volunteer recruter

De komende weken staan voor de 67-jarige Trijnie Vening in het teken van een heupoperatie. Toch zal zij, desnoods op twee krukken, op de 22ste als inspirator acte de presence geven in Stavoren. Trijnie kreeg twee jaar geleden slokdarmkanker en besloot mee te doen aan een experimentele studie. ‘Ik zei meteen ja op de vraag of ik hier voor open stond, ondanks dat niet iedereen het direct met mijn keuze eens was. Maar in dit geval probeerde ik dicht bij mijzelf te blijven…’

Wanneer werd je ziek en hoe werd het ontdekt?
'Net als mijn zoon heb ik een barrett slokdarm en stond daarvoor iedere paar jaar onder controle. Bij de laatste controle, nu ruim twee jaar geleden in het Martini ziekenhuis, bleek dat er een tumor in mijn slokdarm zat. Nou daar zat ik eerlijk gezegd niet op te wachten, maar ja wie wel?’

Wat was je eerste reactie en die van je naasten?
‘Laat mij maar dood gaan, ik heb een goed leven gehad, zo dacht ik op dat moment. Chemo, bestralingen en operaties had ik helemaal geen zin in. Ik ben altijd bezig en druk en ben niet het type dat op de bank gaat zitten. Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en als dat er niet meer is dan hoeft het niet meer voor mij. Je snapt dat mijn man en kinderen het daar absoluut niet mee eens waren.’

Je stond dus niet te trappelen voor een behandeling?
‘Nee, zeker niet zoals standaard bij slokdarmkanker wordt gegeven. Dus chemo, bestralingen en de slokdarm in zijn geheel verwijderen met alle bijwerkingen van dien. Ik werd doorgestuurd naar het UMCG en daar was een professor die mij wel geschikt vond voor de prefer-studie, ik voldeed in ieder geval aan de eisen. Dat betekent geen chemo en bestralingen, wel de tumor eruit halen maar de slokdarm laten zitten. Klonk mij als muziek in de oren. Mijn naasten stonden er iets anders is, die hadden zoiets van haal eruit dat kwaadaardige ding, weg ermee! Hun reactie snapte ik wel, maar welke kwaliteit van leven was er dan nog voor mij? Dus na lang wikken en wegen heb ik naar mijn eigen gevoel geluisterd en toch voor die methode van de professor gekozen. Wel kreeg ik nog een gesprek met de chirurg die uit heeft gelegd hoe de operatie en behandeling met totale verwijdering van de slokdarm ging. Zodat ik wist welke keuze ik maakte.’

Hoe ging de behandeling?
‘Dat viel mij dus reuze mee, via de slokdarm is de tumor eruit gehaald en verder niks geen nabehandelingen of bijwerkingen Wel ga ik elke drie maanden voor controle, dan kijken ze met een endoscopie of het nog schoon is. Bij de derde controle bleek er toch weer een tumor  te zitten, wel iets kleiner dus die kon weer op de nieuwe manier weggehaald worden zodat mijn slokdarm behouden bleef. Het is iedere drie maanden weer spannend maar tot nu toe ziet het er goed uit. Wel waren er drie klieren een tikkeltje vergroot, mocht dat over drie maanden weer zo zijn, dan gaan ze het even aanprikken. Dat was nu nog niet nodig. En mocht het helemaal mis gaan kan ik altijd nog de slokdarm weg laten halen, al heeft dat op dit moment niet mijn voorkeur en hoef ik er ook nu niet over na te denken. Mocht het zover komen dan zien we dan wel hoe ik er in sta.’

Had je alle vertrouwen in de artsen?
‘Zeker wel. Kijk je geeft je lot wel in handen van die knappe koppen, maar je moet uiteindelijk toch zelf beslissen. Omdat ik voldeed aan alle eisen om deze behandeling te doorstaan had ik er al vertrouwen in. Het is een experimentele behandeling waar je ja tegen zegt, dus je kan achteraf niet de artsen iets kwalijk nemen als het niet zou lukken. Dan heb je gewoon pech gehad.’

Van wie heb je de meeste steun gehad?
‘Toch wel van mijn man en kinderen en mijn vriendinnen. Toen ik eenmaal besloten had om voor deze behandeling te gaan stonden ze er ook vierkant achter en steunden mij.'

Waarom inspirator voor de Foundation?
‘Omdat ik denk ik het levende bewijs ben dat onderzoek zo belangrijk is. Zoals gezegd ben ik altijd al een druk iemand en heb ik zelfs na mijn pensionering nog een paar jaar doorgewerkt. Maar nu met die heupoperatie en de daarbij behorende revalidatie heb ik besloten echt te stoppen. Ook door mijn vrijwilligerswerk in het hospice weet ik wat kanker met een mens kan doen en dat kan je alleen veranderen door onderzoek. En daar is geld voor nodig en hoe mooi is het dan als ik daar mijn steentje aan bij kan dragen. Na mijn pensioen vreesde ik in een gat te vallen en het verzoek van de Foundation komt dus precies op tijd op mijn pad. Zelfs als ik op twee krukken naar Stavoren moet, zal ik er staan. Kan het niet te vaak zeggen: ‘onderzoek is het allerbelangrijkste, alleen dan worden behandelingen milder en zal de levensverwachting groter worden.’ En blijf dicht bij jezelf wat betreft de behandelingen. Kijk wat mogelijk is en wat voor jou belangrijk is in JOUW toekomst.'

Trijnie is verbonden als inspirator aan Stavoren. We hopen dat haar heupoperatie en herstel voorspoedig verloopt en dat ze donderdagavond 22 juni live bij ons aanwezig kan zijn in Stavoren. Mocht dat niet lukken, dan gaat ze via een video-verbinding het 'Samen Beslis Onderzoek' van Dr. Suzanne Festen ondersteunen. Meer informatie over het onderzoek vind je hier.