Inspirator Leeuwarden: Janneke Koster (darmkanker)

Toen ik zei dat ik weer de 'oude' mama zou werden, zei mijn dochter 'nee mama, je wordt een oude, nieuwe mama!'

Even voorstellen: Janneke Koster (40) 
Getrouw met: Jeroen 
Mama van drie kinderen: Jalou (11), Ben (9) en Daan (8) 
Beroep: gewerkt als leerkracht op de basisschool 

Zo af en toe worden de emoties Janneke Koster even teveel. Er is sinds zij de diagnose darmkanker kreeg ook zoveel gebeurt, zowel in het positieve als het negatieve. Samen met haar drie kinderen en man was het plan om in het voorjaar van 2018 op reis te gaan naar Australië en daar onvergetelijke herinneringen voor het leven te maken. Zes dagen voor de reis kreeg Janneke de diagnose darmkanker en stond haar wereld en die van haar gezin opeens op z’n kop. 

Hoe ontdekte je dat je ziek was? 
‘In februari/maart 2018 had ik last van bloed bij de ontlasting, dat ging op en af. Uiteindelijk toch maar naar de huisarts. Fysiek voelde ik me prima, maar de huisarts vond het verstandig om een darmonderzoek te laten doen. Weet nog dat mijn man bij het darmonderzoek vroeg of het misschien darmkanker zou kunnen zijn, maar dat leek wel heel onwaarschijnlijk. Op 6 april, dus nog geen week voor onze mooie reis die we zouden gaan maken, kreeg ik een darm onderzoek en direct daarna werden we apart geroepen. Het zag er niet goed uit. Op de foto’s was het duidelijk te zien. Er volgde een CT-scan, een MRI en uiteraard bloedprikken.’

Wat was je eerste reactie en die van de mensen om je heen? 
‘Nou, dat we dus niet op vakantie konden, dat werd me wel direct verteld door de arts. Jeroen zag lijkbleek toen het woord kanker viel, hij zag mij al in een kist liggen. Maar ik voelde eigenlijk niks. De kinderen hebben we het na enkele dagen vertelt. Bewust met de oppas erbij, mochten de kinderen erop terug komen. We hebben de kinderen verteld dat ik een bobbel in mijn buik had, die zou mij heel erg ziek zou maken als deze bleef zitten. Daarom moesten de dokters deze weghalen. Jalou was heel boos omdat we niet op vakantie zouden gaan. Ben leek het niet zo mee te krijgen maar later bleek dat hij alles had opgeslagen en Daan, die was pas 2 jaar.’

Mijn werk voor de klas had ik in eerste instantie twee dagen afgezegd vanwege de onderzoeken om daarna wel weer aan het werk te gaan. Tja, dat werd een ander verhaal. Mijn leidinggevende gebeld en gezegd dat ik de collega’s wel even via de mail op de hoogte zou brengen. Dat vond zij niet zo’n goed idee en zou dit zelf doen, telefonisch. Het was nogal een boodschap. Duidelijk is dus dat ik in de regelmodus ging en zo mijn gevoel parkeerde. Na de slechte boodschap zijn mijn ouders direct onze kant opgekomen en toen… (Janneke schiet even vol) mijn vader mij knuffelde, merkte ik dat het wel binnenkwam. Het liefst had ik als een klein meisje bij hem weg willen kruipen. Weg uit deze nare droom, hopend dat ik wakker zou worden. 

Af en toe voelde ik wel de grond onder mijn voeten wegzakken en bleef ik malen: wat nu, hoe moet het met mijn kinderen, hoe ziet onze toekomst eruit?  Ja, ik dacht ook aan de dood. Wel heb ik steun aan ons christelijk geloof, bij het luisteren naar (christelijke) nummers werd ik rustig. Tot aan de operatie heb ik geprobeerd zo normaal mogelijk door te leven.’ 

Hoe verliep de behandeling? 
‘Op 30 april ben ik geopereerd, hoe eerder die tumor eruit, hoe liever ik het had. Wel was ik bang voor een stoma. Het eerste wat ik dus na de operatie deed was vragen of ik geen stoma had. Dat was een opluchting. Een tegenvaller was dat er ook uitzaaiingen in de bloedvaten en lymfe zat, dus ik moest wel aan de chemo, dat had ik even niet ingecalculeerd. Dat betekende vier chemo kuren. Drie weken achtereen een dag per week aan het infuus, pillen slikken en een week rust. 

Aan de kinderen legden we uit dat mama nog niet helemaal beter was, dat ik vechtwater(infuus) en vechtpillen (medicatie) zou krijgen. 

Bij de eerste kuur ging het al direct mis. Ik voelde me hondsberoerd, pijnlijke arm, mijn handen tintelden en ik was misselijk. ’s Avonds had ik de eerste pil er al uit gespuugd, ondanks dat ik zo geprobeerd had die binnen te houden. Meteen in paniek het ziekenhuis gebeld, daar verzekerden zij mij dat het niet erg was. Het protocol dat ik volgde werd wel aangepast. Van vier naar vijf kuren. 

Vanaf de tweede kuur kon ik al niet zonder medicatie tegen de misselijkheid. Bij de derde kuur ging het steeds slechter, ik werd zieker en zieker. Daarom lieten ze de chemo er langzamer inlopen. Tijdens de 4de kuur ging mijn hartslag opeens meerdere keren omhoog, ook weer zo’n reactie. Er werd besloten de 5e kuur zonder infuus te doen omdat mijn lichaam dat niet trok. Deze kuur heb ik afgemaakt met alleen pillen.’

Van wie kreeg je de meeste steun? 
‘Uiteraard van Jeroen en familie. Maar ook mensen om ons heen; vrienden, buren, collega’s, mijn leerlingen, teamgenoten, mensen van de kerk. Er werd voor ons gekookt en er was opvang voor de kinderen. Iedere dag de postbode op de stoep met kaarten. Eerst wilde ik ze niet zien, maar op gegeven moment hebben we ze toch allemaal in de kamer opgehangen zodat ik kon zien hoeveel steun ik kreeg. Regelmatig ging ik een rondje lopen door het park, hoeveel moeite mij dat ook kostte. Hoe beroerd ik mij ook voelde, als ik het eenmaal gedaan had voelde ik me toch weer beter.’ 

Wat was de moeilijke periode? 
‘De week in het ziekenhuis, na de operatie, was moeilijk. Zo alleen heb ik mij daar gevoeld met zoveel pijn, verdriet en onzekerheid. Ik kreeg wel wat bezoek en dat was fijn. Jeroen kwam ook met de kinderen mij opzoeken, maar ze durfden niet alle 3 met mij te knuffelen omdat ze het raar en eng vonden. 

Daarna tijdens de kuren. Er is zelfs een moment geweest dat ik dacht dat ik maar beter dood kon zijn zodat de mensen om me heen geen last meer van mij zouden hebben. Toen begreep ik dat ik met iemand moest gaan praten en dat heb ik ook gedaan. 

Maar ook nadat ik op 9 november schoon was verklaard. Iedereen om je heen is blij, je wilt een gat in de lucht springen, maar diep van binnen knaagde het. En nu? Hoe nu verder? 

Ik moest een doel hebben en omdat ik altijd wedstrijden heb gezwommen besloot ik weer mee te doen aan de NK zwemmen. Daar heb ik mij toen helemaal op gestort, met het gevolg dat ik overtraind was. Ik heb meegedaan, maar achteraf had ik het nooit moeten doen. 

Ook mijn werk moest ik weer oppakken. In overleg met de bedrijfsarts zou ik beginnen met een uurtje werken. Daar deed ik erg mijn best voor. Ik wilde zo graag terug naar hoe het was voordat ik ziek werd. Niet dus, ik kon me niet concentreren, alles kwam tien keer zo hard binnen, ik kon niks onthouden. Kapot en jankend kwam ik thuis. Met gevolg dat mijn dochter op gegeven moment zei: ‘mama, je bent alleen maar boos.’ Heb het nog geprobeerd op een andere school, maar het lukte niet. Dus ben ik afgekeurd.’ 

Waarom inspirator voor de Foundation? 
‘Eerlijk gezegd wilde ik eerst niet tot het, ik zeg het lelijk ‘kankerwereldje’ horen en wilde ik er niets mee te maken hebben. Maar ik heb het inmiddels omarmd en weet dat ik niet de enige ben in het proces. Dat begon met de Zuiderzee Klassieker om zo geld op te halen voor onderzoek naar spijsverteringsziektes waar niet alleen ik maar ook Jeroen, Ben en mijn schoonzusje mee te maken hebben. Heel bijzonder om met z’n allen te doen. Hoe je het ook bekijkt, geld is nodig voor onderzoek en als ik daar, op welke manier dan ook, mijn steentje aan bij kan dragen doe ik dat, dus ook voor de Maarten van der Weijden Foundation. Daarbij ligt zwemmen mij nog steeds na aan het hart. Hardlopen, fietsen en wandelen doe ik ook graag, dus heel passend bij de triatlon in Friesland.’ 

Hoe is het nu met je? 
'Het gaat met ups en downs, vallen en opstaan. Hoofdpijn is een signaal dat ik teveel heb gedaan. Van nature ben ik graag bezig, ik sport graag en zit niet snel stil. Het kost mij moeite om de balans te vinden in actief bezig zijn en rust. Soms vind ik mezelf zo’n sukkel dat bepaalde dingen mij niet meer lukken en ik af moet haken. Heb ik de kinderen naar school gebracht en moet ik even thuis bijkomen en even op de bank gaan zitten. Om daaraan toe te geven kost mij zoveel moeite. Ik moet een andere invulling aan mijn leven geven. Mijn gezin staat daarbij op één.

Mijn dochter zei een keer, toen ik haar vertelde dat ik wel weer de ‘oude’ mama zou worden: ‘nee mama, je wordt een oude, nieuwe mama’. Ik denk nu dat ze gelijk heeft al ben ik nog steeds zoekende.

Terug naar hoe het ooit was, dat kan helaas niet meer en daar begin ik me langzaam maar zeker bewust van te worden. Heb het motto: een slechte dag komt niet meer terug. De kanker is een kras op mijn ziel die nooit meer overgaat. Onlangs zat er een plekje op mijn lever, dan raak ik meteen weer in de stress. Achteraf bleek het niets te zijn gelukkig, maar dat vertrouwen in je lichaam heeft een deuk opgelopen.’

Janneke is inspirator in Leeuwarden, waar ze woensdagmiddag, voorafgaand aan de wissel van Maarten van zwemmen naar het fietsen, haar verhaal deelt. Ze ondersteunt daarmee het mooie LOCAL-onderzoek, waar je hier meer over leest.