Inspirator IJlst: Mama Dagmar over zoontje Youp (neuroblastoom)

‘Youp heeft ons zoveel geleerd!’

Even voorstellen: Dagmar Daniels (45)
Getrouwd met: Raymond
Twee zoons: Bram (11) en Youp (6)

Zo happy waren Dagmar en Raymond Daniels met hun tweede zoon Youp. Een broertje voor Bram die niet kon wachten om als ‘grote broer’ Youp te knuffelen en kusjes te geven. Helaas, het liep even anders. Bij Youp werd twee weken na zijn geboorte een neuroblastoom ontdekt en de wereld van zijn familie  stond op z’n kop. De eerste vier jaar van Youps leven bestond uit  artsen en ziekenhuizen. Youp is nu schoon, heeft zijn bloemenkraal van het Prinses Máxima Centrum, maar de angst die blijft. Zeker op de momenten dat Dagmar zich inzet voor onderzoek naar neuroblastoom en zelfs onlangs nog de sponsorloop Tour du Youp organiseerde. ‘Onderzoek is zo belangrijk en daarom zei ik ‘ja’ tegen het verzoek om Youp inspirator te laten zijn voor de Foundation’.

Hoe ontdekten jullie dat Youp ziek was? 

‘Omdat de geboorte van onze eerste zoon Bram niet helemaal volgens het boekje ging, werd Youps geboorte een geplande keizersnede. Zijn apgar score was goed, maar een van de artsen zag een dimple bij zijn bilnaad. Dat zou kunnen duiden op een uitloper van spina bifida. Het was niet urgent, maar wel belangrijk om het bij de kinderarts na te laten kijken. De vrijdag voor kerst een afspraak gemaakt en van daaruit werden we doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Na onderzoek bleek er een grote tumor in zijn bekken te zitten. Kun je je voorstellen, bij zo’n klein baby'tje, zo'n grote tumor?! We werden direct doorverwezen naar een deskundige op dit gebied, dr. Max. Van Noesel.’

Wat was je eerste reactie?

‘Op het moment dat de artsen ons voor een gesprek uitnodigden en ze vertelden dat Youp een tumor had werd het zwart voor mijn ogen. ‘Bedoelt u dat mijn kind kanker heeft?’ Uiteraard onze ouders gebeld, wat een verdriet. We hebben de kerstdagen met z’n vieren thuis doorgebracht, cocoonen en genieten van onze twee mannetjes en tegelijkertijd die onrust en angst. Vroeg me ook af wat ik verkeerd had gedaan tijdens de zwangerschap. Ik had niet gerookt of gedronken, gezond gegeten en niet elke avond met een zak chips op de bank. Tegelijkertijd kwam naast het verdriet ook het oermoeder gevoel naar boven: ‘Wat gaan we doen en liefst zo snel mogelijk. Al waren er geen uitzaaiingen, ik was er inmiddels wel van op de hoogte dat een deel van de kinderen met neuroblastoom slechte overlevingskansen hebben.’

Hoe ging de behandeling?

Youp was acht weken toen we begonnen met chemotherapie in Wilhelmina Kinderziekenhuis, de voorloper van het Prinses Máxima Centrum. Al die tijd lag hij of in het Wilhelmina of in het shared care Emma kinderziekenhuis. Een week cocktail van chemo en dan weer 2 weken rust en totaal zes van deze cycli. Doordat hij nog een baby’tje was had hij natuurlijk nul weerstand opgebouwd. Dus dat betekende veel problemen. Zo heeft hij maar liefst 8 chemokuren in het ziekenhuis, 4 chemokuren thuis en twee grote operaties gehad en is twee keer op de intensive care opgenomen. Dat was echt een hel, hij lag echt op het randje van de dood.’

Hoe voelde je je in die tijd en van wie kreeg je steun?

‘Grote zorgen om Youp en schuldig naar onze andere zoon Bram. Dit was ook voor hem een erg onrustige en onzekere tijd. Hij was zo trots dat hij een broertje had gekregen en nu lag de baby het eerste jaar van zijn leven meer in het ziekenhuis dan thuis en waren wij ook nog eens vaak afwezig. Ik weet nog een keer dat Bram voor de deur bleef liggen omdat ik niet weg mocht. Dan breekt je hart toch? Hoe goed we ook zijn opgevangen door familie, vrienden, buren en alle behandelend artsen en verpleegkundigen, het enige wat je doet is proberen te overleven. Waar ik ook veel aan had, was van de mensen van Villa Joep. Dat heeft ons zoveel steun en warmte gegeven. Soms was het voor mij lastig om vertrouwen te hebben in een goede afloop en zij gaven ons dat vertrouwen wel en deden alles wat ze voor ons konden doen. Bovendien gaf Youp zelf ons ook alle vertrouwen en verbaasde hij ons keer op keer. Als wij het even niet meer zagen zitten kwam op zijn gezicht net toevallig weer die grote glimlach en straalden zijn ondeugende ogen. Dat gaf ons de moed om door te gaan. Dat kleine mannetje met zoveel pijn, die zoveel moest ondergaan en dan toch weer die vechtersmentaliteit die hij vanaf zijn geboorte heeft gehad. Hij is een echte held, klein maar dapper die ons zoveel heeft geleerd.’

Welke motivatie is er voor jullie om inspirator te zijn?

‘Als er een kind is dat het toonbeeld van inspiratie is, dan is het Youp wel. Al moet ik daarbij direct zeggen dat onze zoon Bram ons, en ook anderen, elke dag inspireert. Het is heel eenvoudig: er moet geld komen voor onderzoek en zeker voor onderzoek naar neuroblastoom. Want het is een verschrikkelijke ziekte voor kinderen en het trieste is dat er zo weinig onderzoek wordt gedaan omdat er slechts 25 tot 30 kinderen per jaar door deze ziekte getroffen worden. Gelukkig zijn het er maar zo weinig, maar tegelijkertijd moet je weten dat de meesten het niet overleven. Dat maakt mij zo boos en verdrietig. Het is niet aantrekkelijk om er geld in te steken en dus blijft het een stomme loterij. Wij hebben Youp nog, maar ik ken helaas veel ouders die hun kind aan neuroblastoom hebben verloren. Ik wil Youp zeker geen spreekbuis laten zijn, maar alles wat ik kan doen om neuroblastoom onder de aandacht te brengen zal ik niet laten en daarom ondersteunen we de Maarten van der Weijden Foundation. Als we anderen kunnen inspireren, groot of klein, dan is dat top. Snap dat je neuroblastoom niet 1,2,3 kunt genezen en dat dat jaren kan duren, maar door onderzoek kan misschien wel gerealiseerd worden dat de kwaliteit van leven voor deze patiëntjes, zowel tijdens als na de behandeling al op korte termijn beter wordt.’

Hoe gaat het nu met Youp?

‘Met Youp gaat het goed en daar zijn we dankbaar voor. Hij is een heerlijke eigenwijze kleuter met een grote dosis humor. Het lijkt soms alsof hij flierefluitend door het leven gaat, maar hij is zich er goed van bewust dat hij ziek is geweest. Dat heeft toch een impact op zijn leven en soms ook heel verwarrend. Onlangs hebben we met de kleuters van zijn klas nog een sponsorloop gehouden als onderdeel van de door ons georganiseerde Tour du Youp. Een actie om geld in te zamelen voor Villa Joep. De sponsorloop alleen al bracht maar liefst 5.000 euro op, de Tour du Youp ruim 23.000 euro. Youp raakt mensen door wie hij is, een echte persoonlijkheid. Hij is nu schoon en dat is een grote winst. Wat de latere effecten zijn weten we niet. Er is gehoorverlies, maar daar zijn apparaten voor die het geluid versterken. Youp is een ieniemienie en een van de kleinsten van de klas. Uiteraard blijft hij onder controle en dat is prima. Tja, we zijn een sterk gezin, al is de onbezorgdheid er wel van af.”

Youp en mama Dagmar zijn zondagmiddag 18 juni in IJlst onze inspiratoren, waarbij ze het podium delen met Leontine Heijsen (oprichter van Villa Joep) en Dr. Alex Poot. Meer informatie over het neuroblastoom-onderzoek dat hier centraal staat vind je hier.