Mama Jaylin was zwanger en dochter Allexa werd ziek

Even voorstellen: Jaylin (24), Jelmer (30), Emma (bijna 8), Allexa (5), Logan (1) 

Wonen in: Drachten 

Hoe een moment van uiterste blijdschap in een klap omslaat in totale verdriet. Jaylin en Jelmer waren zo in hun nopjes met de derde zwangerschap; hun oudste dochter Emma was 5 jaar en de jongste Allexa 3 ½ jaar. Een zo gewenst derde kind zou hun geluk nog completer maken en om van het geheimpje nog even samen te genieten hadden ze het nog niet wereldkundig gemaakt. Het liep allemaal anders, een periode van klap op klap volgde en ondanks al die tegenslagen bleven Jaylin en Jelmer op de been, juist door de enorme veerkracht van hun dochter Allexa.

Wanneer werd Allexa ziek en hoe ontdekte jullie dat?
Jaylin: ‘In mei 2021 op Hemelvaartsdag zagen we opeens een dikke bult zo groot als een vuist op de buik van Allexa. We zijn naar de huisartsenpost gegaan, maar daar vonden ze niets ernstig, waarschijnlijk een buikwand breukje, zo werd gezegd. Toch was ons gevoel niet goed en we hebben de volgende dag onze eigen huisarts geraadpleegd. Die ondernam meteen stappen, overlegde met de kinderarts, stuurde een foto van de bult die nog groter was geworden en met een uurtje konden we terecht in het ziekenhuis. Helaas was het nog corona tijd en mocht maar een van ons mee. Jelmer ging mee en ik bleef thuis. Op de echo werd een tumor gezien van 11 bij 12 cm met een inhoud van 600 cc. Jelmer moest mij dat door de telefoon in een paar steekwoorden vertellen, dat was heel akelig omdat ik zo weinig informatie had. We werden doorverwezen naar het Prinses Máxima.’

Wat was je eerste reactie?
Jaylin: ‘Ik heb er vanaf het ontdekken van de bult geen goed gevoel over gehad, ik wist gewoon dat er iets aan de hand was.’ Jelmer: ‘Voor mij voelde het iets anders, ik had nog hoop, waarschijnlijk een soort van zelfbescherming. Verder in de tijd is het juist omgedraaid, Jaylin is de meest positieve van ons, ik heb zo af en toe nog wel mijn twijfel of het goed allemaal goed komt.’

Er moest snel gehandeld worden.
Jelmer: ‘Er werd eerst nog getwijfeld of het een Wilms tumor was of een Neuroblastoom. Er werden scans gemaakt en biopten afgenomen en het bleek dus een neuroblastoom te zijn. Het scenario was nog slechter dan slecht, Allexa had 44 uitzaaiingen door het hele lijfje heen. Het was echt een achtbaan. Jaylin was net zwanger, we hadden een kleuter thuis en een zieke peuter in het ziekenhuis. Ja, dan kan je wel spreken van een rollercoaster. Er was een optie om mee te doen aan een studie waarbij er een loting voor het eerste gedeelte van de behandeling is. Er wordt dan geloot tussen de standaard Nederlandse- of Engelse behandeling. We hoopten op de Engelse Rapid Cojec waarbij de kans op hartritmestoornissen minder is. Om de tien dagen een kuur van 2 dagen. Bij deze kuur maakte het niet uit of haar bloedwaardes lager waren en we konden gewoon starten. Bij die andere kuur moesten de bloedwaardes echt een minimum hebben om te mogen starten met de kuur. We waren dan ook erg blij dat dit deze behandeling werd uitgeloot!’

Hoe ging het verder?
Jelmer: ‘Na twaalf weken hoopte ik dat de uitzaaiingen gehalveerd of misschien nog lager waren. Jaylin dacht aan nog zo’n 23 uitzaaiingen, het bleken er achteraf nog maar vier te zijn. Wat een opluchting. De uitzaaiingen moesten 3 of lager zijn om dit behandelplan voort te mogen zetten, de volgende stap zou dan de operatie van de tumor zijn. Gezien het aantal uitzaaiingen 4 waren en niet 3 was dit dus nog niet mogelijk en moest er worden afgeweken naar een alternatief behandelplan. Ook hierbij hadden we weer een optie om mee te doen aan een studie. Eerst een chemo combi en daarna uitgeloot worden voor MIBG-therapie of voor 2 keer een hoge dosis chemo. We hebben gekozen om mee te doen en hoopten dat er 2x een hoge dosis uitkwam. De MIBG-therapie zou betekenen dat ik (Jaylin) met zwangere buik langere tijd niet bij Allexa in de buurt mag komen. Vervolgens is er 2 x een hoge dosis uit de loting gekomen. We begonnen met de combinatie chemo waarvoor we de eerste chemo thuis gaven, Emma naar school brachten en vervolgens naar het ziekenhuis gingen in Utrecht om de andere chemo via het infuus in te laten lopen. Dit 5 dagen achter elkaar om de 4 weken. Hierna volgde het oogsten van de stamcellen zodat deze na de hoge dosissen konden worden teruggegeven. Allexa had na de combinatie chemo nog 1 hardnekkige uitzaaiing over bij haar oogkas maar de rest was gelukkig wel weg. Hierna volgde de 1e hoge dosis, de grote operatie waarbij de tumor eruit werd gehaald, de 2e hoge dosis, bestraling en immuuntherapie. Daarna zou ze klaar zijn met de behandeling. We konden voor een deel thuis verder gaan met de behandelingen. Voor Allexa was het vervangen van de pleister van de Hickman lijn altijd heel erg pijnlijk omdat Allexa hypersensitief is geworden door de chemo. Op den duur liet een verpleegkundige mij de pleister eraf helpen halen en dat werkte goed. Hierop heb ik op advies van en in samenspraak met ons behandelteam een cursus gevolgd om de volledige lijnverzorging zelf te doen.’

Inmiddels was je ook hoogzwanger?
Jaylin: ‘De hele zwangerschap is een beetje aan ons voorbijgegaan. Op 28 december was ik uitgerekend, maar er stond in die tijd ook een operatie van Allexa op stapel. De laatste week voor de bevalling hebben we kinderkamer nog klaar moeten maken. Ik had de verloskundige gevraagd of ik ingeleid kon worden en zo eerder kan bevallen. De verloskundige begreep het volledig maar het ziekenhuis reageerde nogal terughoudend. Uiteindelijk is het allemaal goed geregeld. Op 2de kerstdag begonnen echter de weeën en had ik 3 centimeter ontsluiting. Dus ben ik uiteindelijk thuis bevallen terwijl de meiden in de slaapkamer een filmpje aan het kijken waren. Op gegeven moment kwamen ze de badkamer in: ‘mam, wat ben je aan het doen?’ De geboorte van Logan was magisch, de meiden waren zo blij. Het was voor Allexa en Emma echt een afleiding na die vreselijke periode waarin we meer tijd in het ziekenhuis dan thuis hadden doorgebracht. Allexa was niet langer de jongste, zij was nu ook ‘grote zus’ en dat heeft haar zo goed gedaan. De operatie was een paar dagen later. Voor Allexa was Logan zo’n troost, hij lag op de ic al naast haar en dat gaf haar veel rust’

Ging het toen voorspoedig?
Jelmer: ‘Er volgde nog een pittige tijd en we zijn wel een paar keer bang geweest dat het niet goed af zou lopen. Al die tijd verbleven we met ons gezin in het Prinses Maxima Centrum. Emma ging er naar school dankzij de vrijwilligers van het Ronald McDonald huis en Logan heeft de eerste drie maanden van zijn leven ook in het Prinses Maxima Centrum doorgebracht terwijl Allexa heel erg ziek was. Ze heeft in totaal 50 bloedtransfusies gehad, ze was heel versuft van de morfine en alle andere medicatie en we weken niet van haar zijde. Het was een zware en heftige periode en er zijn wel wat gevolgen., zo waren bij Allexa al haar pezen verkort door het lange liggen, is zij nog steeds vermoeid.’

En toen nog de immuun therapie erachter aan?
Jaylin: ‘Een paar jaar geleden hadden we daarvoor nog naar Amerika gemoeten, nu kan het hier in Nederland. Gelukkig konden we wel naar huis, Allexa met de infuuspomp in haar rugtas. De cassette werd om de vijf dagen verwisseld. Haar lichaam moest er wel aan wennen, ze had veel last van jeuk en zenuwpijn. Ook haar lijn was geïnfecteerd, dus die hebben we er uiteindelijk uit gehaald.’

Hoe was Allexa er zelf onder?
Jaylin: ‘Zij heeft een tomeloos doorzettingsvermogen. Ze was 3 ½ jaar toen ze ziek werd en weet dus eigenlijk niet beter. Ze gaat af en toe een paar uurtjes naar school en besefte toen pas dat ze anders is dan de andere kinderen. Vooral met buitenspelen kan ze niet altijd meedoen. Dat ze kaal was, dat maakte haar niet zoveel uit. Ze is vrolijk, lacht veel en geniet van alles. Zij is gewoon een heerlijk kind en accepteert de nare dingen. Probeer haar ook zelf keuzes te laten maken. Die vingerprikjes vindt ze heel vervelend, doe het maar snel dan ben ik er gauw vanaf zegt ze dan. Apetrots is ze op haar kanjerketting, maar liefst 600 kralen lang. Dat zegt wel iets over haar behandeling, 85 keer chemo, vele bestralingen en immuun therapie, ga er maar aan staan.’

Wat is jullie motivatie om inspirator te zijn?
‘Jaylin: ‘We willen ons graag inzetten omdat het zo belangrijk is dat er geld blijft komen voor onderzoeken. Dankzij onderzoek kon Allexa de immuun therapie in Nederland krijgen en leeft ons kind nog. We weten dat al het geld van de Maarten van der Weijden Foundation 100% naar onderzoek gaat. Onlangs was ik nog de animator van het team Maximama’s voor Missie 538, ons team heeft alleen al meer dan 150,000 euro opgehaald. Bij Allexa zijn aan het begin van de behandeling haar eierstokken operatief verwijderd. We hopen dat er over 20 jaar zoveel onderzoek is gedaan dat zij, ondanks dat ze een neuroblastoom heeft gehad, dan toch kinderen kan krijgen.’

Hoe gaat het nu met jullie?
Jelmer: ‘We zitten nu in een rustig vaarwater, tenminste als je de afgelopen 20 maanden bekijkt. Allexa is bijna klaar met de behandeling en langzaam maar zeker pakken we ons leventje weer op. Als het goed gaat met Allexa en uiteraard ook met Emma en Logan, dan gaat het ook goed met ons. Iedere controle zal weer spannend zijn, in augustus staat er weer een eindcontrole gepland. Zekerheid heb je nooit, maar dat geldt voor iedereen toch?’

Allexa is onze inspirator in Harlingen, samen met haar papa, mama, grote zus en kleine broer. Samen vertellen ze hier vrijdag vrijdagmiddag 23 juni hun verhaal. Papa Jelmer deelt maandagavond ook zijn verhaal, samen met zus Maaike, die ook kanker heeft en palliatief behandeld wordt. Zij ondersteunen het onderzoek van Dr. Jorie Versmissen. Meer info vind je hier.