Inspirator Robert Oostheim is overtuigd:

‘Ik ben gered omdat een ander heeft gedoneerd’

Even voorstellen:
Robert Oostheim
59 jaar
Woonachtig in Sneek
Docent economie gymnasium Leeuwarden
2 dochters: Bauke (21) en Vronie (16)

Met een bepaalde nuchterheid en tegelijkertijd een vastberaden visie ging de nu 59-jarige Robert Oostheim het ziekteproces van lymfeklierkanker/non hodgkin in. Hij had een doel voor ogen, zijn toen 2-jarige dochter wel de volwassen leeftijd zien bereiken. Dat is gelukt en niet alleen door de enorme wil om te leven, maar ook door zijn niet altijd even traditionele aanpak, maar wel een die bij zijn levensvisie past. Zijn verhaal is misschien wel een eye opener en zeker een motivatie voor degene die op dit moment in dezelfde situatie zijn.

Wanneer werd je ziek en hoe ontdekte je dat?
‘Al geruime tijd voelde ik dat er iets niet goed met mij was. Last van rugpijn, maar vooral het gevoel dat het mis was. Dus naar de huisarts, die stuurde mij onverrichte zaken weer terug. Enfin, twee dagen later weer heen en weer terug gestuurd. Dat ging zo nog een keer en toen was ik er klaar mee. Mijn intuïtie zei dat ik verder moest en dus zonder afspraak of iets naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Sneek. Aan de balie zeiden ze dat ik een verwijzing moest hebben, dat ik niet zomaar aan kon kloppen. ‘Er is iets mis met mij’, herhaalde ik keer op keer. Uiteindelijk heb ik een beetje een rol gespeeld en gezegd dat als er achteraf echt iets mis zou zijn, het ziekenhuis dan toch echt verantwoordelijk zou zijn en dat wilden ze toch niet op hun geweten hebben? De internist zei uiteindelijk dat ik even mee mocht lopen. Hij onderzocht me en zei meteen: ‘ik voel het al, een knobbeltje in je hals, dat moet er uitgehaald worden.’

Hoe ging het toen verder?
Het knobbeltje werd weggehaald en onderzocht en bleek het een complexe laaggradige lymfeklierkanker te zijn. Met direct daarbij de mededeling dat hier geen behandeling voor was en ik nog een paar jaar zou leven. Onze dochter was toen twee en dat is geen leeftijd waarop zij haar papa zou moeten missen. Haar schooltijd moest ik toch wel meemaken, zo vond ik.
Het was een moeilijke tijd, maar ik dacht er vaak aan dat ik blij was dat ik kanker had en niet één van mijn dochters. Heel bewust heb ik me afgevraagd wat ga ik nou doen en besloot vooral door te gaan met leven. Mijn oudste dochter was zeven jaar, zij begreep wat kanker was en ik heb haar verteld dat ik door een behandeling misschien kaal en misselijk zou worden, maar dat ik er niet dood aan zou gaan. Ja, ik snap dat je denkt dat ik een kind voor heb gelogen en dat is misschien ook zo, maar ik kon niet anders. Later heb ik haar verteld waarom ik dat had gezegd en dat begreep ze.’

Zonder behandeling naar huis gestuurd, dat is toch bijna niet te bevatten?
‘Dacht ik niet zo over na. Vier maanden lang was er niets aan de hand, tot ik voelde dat er weer iets mis was, dat was inmiddels in 2009. En wat bleek, ik had nu een agressievere soort kanker. Een tegenvaller, nee dit was volgens de arts een meevaller, want deze kankersoort was wel te behandelen, al was het wel een zware behandeling. Klinkt raar, maar het was een gevoel van opluchting. Nu kon er iets gedaan worden en bleef ik tegen mijzelf zeggen dat dood gaan geen optie was voor 2028 en dat ik zou blijven leven tot onze jongste dus 21 zou worden. Ik heb nog wel een second opinie aangevraagd in Rotterdam, zij kwamen tot dezelfde conclusie en vonden het prima dat ik de chemo in Rotterdam ging doen.’

Hoe verliep de behandeling?
Ik was vastberaden het te ondergaan en emotioneel viel het mij mee. Nu heb ik misschien niet de meest conventionele weg gekozen. Bij deze behandeling hoort ook een stamceltransplantatie en daarvoor moest ik een maand in isolatie. Om mijn focus helemaal op de behandeling te richten besloot ik letterlijk en figuurlijk mijzelf te isoleren en af te zonderen van de buitenwereld. Mijn vrouw en moeder zorgden ervoor dat thuis alles gewoon doorging en ik heb me afgezonderd en er kwam dan ook niemand op bezoek een maand lang. Met de artsen en verpleging sprak ik ook zo min mogelijk. Helemaal overgeven aan de behandeling en zorgen dat mijn lichaam kon herstellen. Voor mij was dat het de manier, en voelde ook heel ontspannen. Er waren genoeg lichamelijke ongemakken. Volgens een vast ritme kwam ik de dag door. Ik was doodmoe en over douchen en aankleden deed ik al een paar uur. Alles ging in slow motion, ach ik had de hele dag de tijd. Wel kleedde ik mij iedere dag aan, de pyjama was alleen voor ’s nachts. Er waren natuurlijk ongemakken, je maagwand wordt dunner, je slijmvlies is aangetast, je weerstand is minder dus ik liep een herpes virus op. Er is nooit een moment geweest dat ik het gevoel had dat ik het niet meer trok.’

Had je vertrouwen in het behandeld team?
‘Volledig, ik had echt het idee dat zij wel wisten wat ze deden. Soms heb je wel eens van die momenten dat je even denkt: zal het wel goed gaan? Zo gingen drie zakjes met stamcellen van mij de diepvries in. Dan moet je er wel op hopen dat ze het niet per ongeluk laten vallen, want dan is alles voor niets geweest. Na een verblijf van een maand in de isoleerkamer was ik klaar en schoon en kreeg te horen dat ik 1x per jaar terug moest komen voor controle.’

En toen naar huis, dat is wel een omschakeling?
‘De eerste twee dagen heb ik bij mijn moeder gelogeerd, ik was zo verzwakt. Daarna wel bij mijn vrouw en kinderen teruggegaan, al was ik nog lang niet de oude. Op vrijdag werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, op maandag was ik bij mijn gezin en op woensdag ben ik gaan werken. Met elkaar hebben we ons erdoor heen geslagen, mijn moeder en vrouw waren de grootste steun voor mij, al zorgde ze er ook voor dat ik niet in de slachtoffer rol ging zitten.

Daarna nooit klachten gehad?
‘Op 11 november 2009 had ik een bijholte ontsteking en daar kreeg ik een antibiotica kuur tegen. ’s Middags voelde ik me niet lekker, maar vond het niet nodig om de dokter te bellen. Mijn zwager en vrouw dachten daar anders over en hebben wel gebeld. Maar goed ook, want ik had een zware longontsteking en werd op de ic opgenomen. Op het moment van opname in het ziekenhuis had ik maar 10% kans om dit te overleven. Maar sindsdien gaat het goed met mij. ‘

Waarom inspirator?
Het is super wat de foundation doet, ongelooflijk knap. Afzien en doorbijten tijdens de triatlon en dat allemaal voor het goede doel. In mijn omgeving heb ik enkele mensen met kanker. Een vriend had keelkanker en een andere vriend heeft een tumor. Ik praat er gemakkelijk met ze over, houd contact en als ik ze kan helpen doe ik dat. Kijk, ik ben gered doordat een ander heeft gedoneerd, dus laat een ander nu gered worden doordat er veel geld werd ingezameld. Als ik daar mijn steentje aan bij kan dragen, waarom niet?’

Hoe gaat het nu met je?
Ach, ik heb conditioneel wel wat ingeleverd, doe ’s middags en ’s avonds een dutje en heb een kale kop. Wat overheerst is het gevoel van overwinning, ik denk dat ik alles aan kan en onsterfelijk ben. De eerste maanden neem je je voor supergezond te leven en bewust te leven, maar dat slijt in de loop der jaren weer. Er het beste van maken, zo leef k wel. Verder ga ik door waar ik mee bezig ben en soms pas ik mijn tempo even aan en ga ik mijn lichaam niet uitputten. Iedere dag realiseer ik mij dat onze tijd op deze aarde beperkt is en waardeer ik dat ik op dit feestje er bij mag zijn.